Zorgstandaard MD1 2015
64
Bijlage 1
Betrokkenen bij ontwikkeling en onderhoud
Initiatief
• Spierziekten Nederland
In samenwerking met
• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
• Expertisecentrum MD1, Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen en Maastricht
Universitair Medisch Centrum
• Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)
Ontwikkelgroep
• De heer drs. J.J.M. Cluitmans, revalidatiearts, Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Mevrouw prof. dr. C.E.M. de Die-Smulders, klinisch geneticus, Maastricht Universitair Medisch
Centrum
• De heer prof. dr. B.G.M. van Engelen, neuroloog, Radboud Universitair Medisch Centrum te
Nijmegen
• Mevrouw prof. dr. C.G. Faber, neuroloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum
• Mevrouw dr. A.M.C. Horemans, (coördinator Zorgstandaard MD1)
patiëntenvertegenwoordiger, hoofd kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland, Baarn
• De heer dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts, Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam
• Mevrouw drs. M. Meijer, patiëntenvertegenwoordiger, medewerker Spierziekten Nederland en
contactpersoon voor de diagnosewerkgroep MD1.
• Mevrouw J.L. Nijman, MSc, projectmedewerker Spierziekten Nederland te Baarn (tot eind
2012).
Adviesgroepen
De tekst is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van:
De diagnosewerkgroep MD1 van Spierziekten Nederland
De diagnosewerkgroep MD1 van patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland bestaat uit zes
vrijwilligers die allen, als patiënt of naaste familie direct betrokken zijn bij MD1. Mevrouw drs. M.
Meijer is contactpersoon van Spierziekten Nederland voor deze diagnosewerkgroep.
De richtlijnwerkgroep MD1
Deze werkgroep heeft de multidisciplinaire richtlijn ‘Behandeling en Begeleiding van volwassenen
met MD1’ ontwikkeld. Deelnemers aan de werkgroep:
•
Mevrouw dr. M. Michels, cardioloog
•
De heer dr. J. Driessen, anesthesioloog
•
De heer dr. J.M. Conchillo, MDL-arts
•
Mevrouw Drs. A.A.B. Otte, longarts
•
De heer prof. dr. B.G.M. van Engelen, neuroloog
•
Mevrouw dr. C.G. Faber, neuroloog (voorzitter richtlijnwerkgroep)
•
Mevrouw prof. dr. C.E.M. de Die-Smulders, klinisch geneticus (projectleider
richtlijnwerkgroep)
•
De heer dr. W.G.M. Janssen, revalidatiearts
•
De heer drs. J. Cluitmans, revalidatiearts
•
Mevrouw dr. A.M.C. Horemans, patiëntenvertegenwoordiger
•
De heer
prof.dr. A. Masclee, MDL-arts