59 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
59
8.
Kwaliteitsinformatie
Bij de ontwikkeling van de richtlijn MD1 zijn door de beroepsgroepen geen indicatoren
ontwikkeld. Deze zorgstandaard volgt de richtlijn ook hierin en heeft geen uitgewerkte indicatoren
ontwikkeld. Hieronder worden kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief gegeven op basis
waarvan indicatoren ontwikkeld zouden kunnen worden.
Bij zeldzame aandoeningen zoals MD1 hoort ons inziens de discussie gevoerd te worden naar de
meerwaarde en praktische bruikbaarheid van indicatoren. Bij veelvoorkomende aandoeningen
worden indicatoren vaak gebruikt om gegevens te verzamelen over de kwaliteit van zorg geleverd
door individuele zorginstellingen/ziekenhuizen. Zorgverzekeraars, ziekenhuizen en
patiëntenorganisaties gebruiken deze gegevens voor benchmarking. Bij zeldzame ziekten zoals
MD1 is het aantal patiënten per ziekenhuis te gering om significante gegevens op te leveren per
zorginstelling. Hierdoor is benchmarking tussen instellingen niet of nauwelijks mogelijk. Dit neemt
niet weg dat indicatoren voor zeldzame aandoeningen wel inzicht kunnen geven in de kwaliteit
van zorg op landelijk niveau.
8.1
Kwaliteitscriteria voor spierziekten vanuit patiëntenperspectief
Patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland heeft in 2012 kwaliteitscriteria opgesteld voor de
ziekenhuiszorg en revalidatiezorg aan mensen met spierziekten zoals myotone dystrofie type 1.
Deze criteria zijn opgesteld vanuit het perspectief van de patiënt in het kader van het project
‘Kwaliteit in Zicht’. Wensen en eisen die mensen met een spierziekte hebben ten aanzien van
deze zorg, zijn in deze kwaliteitscriteria beschreven. De criteria volgen de fasen zoals
beschreven in deze zorgstandaard. De volgende kwaliteitscriteria zijn ontwikkeld:
• Kwaliteitscriteria revalidatiezorg voor kinderen met een spierziekte, geformuleerd vanuit
patiëntenperspectief, 2010
• Kwaliteitscriteria revalidatiezorg voor mensen met een spierziekte, geformuleerd vanuit
patiëntenperspectief, 2010.
• Kwaliteitscriteria diagnostiek en medische zorg in ziekenhuizen voor volwassenen met een
spierziekte, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief, 2012
• Kwaliteitscriteria diagnostiek en medische zorg in ziekenhuizen voor kinderen met een
spierziekte, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief, 2012
Voor deze zorgstandaard beperken we ons tot de kwaliteitscriteria voor volwassenen. Hieronder
staan de 10 belangrijkste kwaliteitscriteria weergegeven die mensen met spierziekten, zoals
myotone dystrofie type 1, hebben geprioriteerd.
8.1.1 Kwaliteitscriteria ziekenhuiszorg
Hieronder staan de kwaliteitscriteria voor diagnostiek en medische zorg beschreven vanuit
patiëntenperspectief voor volwassenen met spierziekten in volgorde van belangrijkheid
(kwaliteitscriteria ziekenhuiszorg, 2012):
Diagnostiek
• De eindverantwoordelijke medisch specialist is deskundig op het gebied van spierziekten en
heeft hier ervaring mee.
• De eindverantwoordelijke medisch specialist is op de hoogte van de laatste medische
ontwikkelingen op het gebied van spierziekten.
• De medisch specialist verwijst door naar een collega in een UMC (universitair medisch
centrum) met expertise in de diagnostiek bij spierziekten wanneer hij zelf de benodigde kennis
en ervaring mist.