61 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
61
8.1.2 Kwaliteitscriteria revalidatiezorg
Hieronder staan de kwaliteitscriteria revalidatiezorg beschreven vanuit patiëntenperspectief voor
volwassenen met spierziekten in volgorde van belangrijkheid (kwaliteitscriteria revalidatiezorg,
2010):
1. Mensen met een spierziekte worden begeleid door een revalidatiearts met specifieke
deskundigheid en ervaring in het behandelen van patiënten met spierziekten. Naast medisch
inhoudelijke kennis en kennis van actuele problematiek, is de revalidatiearts bekend met het
beloop (of maakt zich deze kennis op korte termijn eigen).
2. Het revalidatiebehandelteam werkt volgens de laatste stand van wetenschap en praktijk over
spierziekten. Het revalidatiebehandelteam zorgt dat het op de hoogte is en blijft van de
nieuwste inzichten over spierziekten en wint zo nodig informatie in.
3. De persoon met een spierziekte heeft de mogelijkheid om mee te beslissen over zorg en
behandeling in een revalidatiecentrum gedurende de uitvoering van het gehele
behandeltraject.
4. Revalidatiebehandeling van mensen met een spierziekte wordt uitgevoerd door een
multidisciplinair revalidatiebehandelteam met specifieke deskundigheid op het gebied van
spierziekten en de behandeling hiervan (of het behandelteam maakt zich deze kennis op korte
termijn eigen).
5. De revalidatiearts heeft samenwerking/samenwerkingsafspraken met in spierziekten
gespecialiseerde medisch specialisten (zoals neuroloog, orthopedisch chirurg, cardioloog,
longarts, vertegenwoordiger van Centrum voor Thuisbeademing).
6. De persoon met een spierziekte wordt respectvol bejegend door het revalidatiebehandelteam.
7. De persoon met een spierziekte heeft een vaste, in spierziekten gespecialiseerde
revalidatiearts. Indien deze afwezig is, neemt een vaste vervanger diens taak over.
8. De revalidatiearts is eindverantwoordelijk voor en coördinator van de door hem en het team
gegeven revalidatiezorg aan de persoon met een spierziekte.
9. Het revalidatiebehandelteam bereidt een (controle)afspraak voor door vóór een controle (of
intake) te bekijken met welke verschillende hulpverleners een afspraak geïndiceerd is. Zo kan
zo efficiënt mogelijk gepland worden, bij voorkeur op één dag.
8.2
Minimale criteria opgesteld door zorgverleners
Zorgverleners die gespecialiseerd zijn in spierziekten hebben in samenwerking met de
patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland een set minimale criteria ontwikkeld waaraan de
ziekenhuiszorg en revalidatiezorg voor mensen met een spierziekte moeten voldoen. Voor de
revalidatiezorg heeft de VRA-werkgroep neuromusculaire ziekten deze criteria beschreven in het
behandelkader spierziekten voor volwassenen. Dit behandelkader is in 2013 geaccordeerd door
de VRA
( behandelkader, 2013 ). Op dit moment wordt het behandelkader voor kinderen
ontwikkeld.
Het ISNO (interuniversitair steunpunt neuromusculair onderzoek), een samenwerkingsverband
van medisch specialisten en onderzoekers gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten en de
patiëntenorganisatie, heeft in 2013 minimale criteria voor diagnostiek en medische zorg voor
volwassenen met neuromusculaire aandoeningen opgesteld.