60 / 72
Zorgstandaard MD1 2015
60
• Wanneer er sprake is van het aanvragen van een second opinion, stuurt het ziekenhuis
hiervoor door naar een in spierziekten gespecialiseerd team in het UMC.
• De eindverantwoordelijke medisch specialist stelt de diagnose in een persoonlijk consult met
de patiënt; zo mogelijk volgt een behandelvoorstel.
• Bij diagnostische onderzoeken die in het kader van de spierziekte worden gedaan, zijn de
faciliteiten op de beperkingen van de spierziektepatiënt aangepast. Er is bijvoorbeeld een tillift
aanwezig.
• De betrokken zorgverleners bij de diagnosestelling werken onderling samen; zij stemmen de
diagnostische zorg en het diagnostisch onderzoek op elkaar af.
• De medisch specialist voert het diagnostisch traject uit volgens de laatste richtlijnen, te weten
de diagnostische criteria voor spierziekten, opgesteld door ENMC of de meest recente
richtlijnen van de NVN, ISNO of Spierziekten Nederland.
• De medisch specialist verwijst in overleg met de spierziektepatiënt met een erfelijke
spierziekte naar de klinisch geneticus voor erfelijkheidsadvies wanneer dit van invloed kan zijn
op de situatie van de patiënt en/of familie.
• De zorgverleners houden rekening met de belasting, belastbaarheid, beperkingen en
mogelijkheden van spierziektepatiënten.
Medische zorg
• De anesthesist stelt zich bij geplande operaties op de hoogte van de risico´s van narcose bij
een spierziektepatiënt.
• De medisch specialist verwijst, wanneer hij zelf de benodigde kennis en ervaring mist,
naar een collega in een UMC met specifieke expertise ten aanzien van een bepaalde
spierziekte, voor behandeling (van specifieke klachten) en begeleiding.
• De medisch specialist neemt bij opname bij een spierziektepatiënt met beademing contact op
met het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) om overleg te plegen wanneer de inschatting of
verwachting is dat de opname invloed kan hebben op de beademing.
• De medisch specialisten en andere zorgverleners betrokken bij één spierziektepatiënt werken
goed samen en volgen een gezamenlijk behandelbeleid.
• De eindverantwoordelijke medisch specialist heeft ervaring met en kennis van het behandelen
en begeleiden van spierziektepatiënten.
• De eindverantwoordelijke medisch specialist is op de hoogte van de laatste medische
ontwikkelingen op het gebied van spierziekten.
• Bij toediening van medicijnen wordt zo nodig rekening gehouden met bij spierziekten
passende problemen zoals slikproblemen en gezocht naar een passende en veilige oplossing.
• De spierziektepatiënt kan bij ernstige of acute problemen/klachten snel terecht bij een
medisch specialist die – indien mogelijk - in spierziekten is gespecialiseerd. Als deze
mogelijkheid niet voorhanden is, wint de behandelend specialist de voor zijn behandeling
relevante informatie in bij collega’s die wel over deze kennis beschikken.
• De voorschrijvend arts houdt bij het voorschrijven van medicijnen rekening met spierziekte-
specifieke bijwerkingen.
• De voorschrijvend arts informeert de spierziektepatiënt bij het voorschrijven van medicijnen
over spierziekte-specifieke bijwerkingen.