Zorgstandaard Myotone Dystrofie type 1

70 / 72

Zorgstandaard MD1 2015 70
Bijlage 3 Overige verwijsadressen
Specialisten in neuromusculaire aandoeningen
Een actueel overzicht van medisch specialisten, revalidatiedeskundigen, centra voor
thuisbeademing en klinisch genetische centra is te vinden in de Zorgwijzer op de website van
Spierziekten Nederland
MD 1- expertisecentrum
Radboudumc
Spierziektencentrum Radboudumc
Polikliniek neurologie
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525 GA NIJMEGEN
Telefoon: 024 361 33 96
Website:
Radboudumc
Spierziektencentrum Radboudumc
Afdeling Revalidatie
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525 GA NIJMEGEN
Telefoon: 024 361 33 96
Website:
Maastricht UMC+
Spierziektencentrum Maastricht UMC
P. Debyelaan 25
6229 HX MAASTRICHT
Telefoon: 043 387 65 43
E-mail:
Website:
Patiëntenvereniging
Patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland is een organisatie van en voor mensen met
neuromusculaire aandoeningen, waaronder MD1. Spierziekten Nederland biedt informatie (zowel
voor patiënten als voor hulpverleners) en lotgenotencontact. Ook kan Spierziekten Nederland
advies geven over het zorgtraject.
Website:
Telefoon: 035 548 04 80
Vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning
De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning is een
organisatie van patiëntvertegenwoordigers en verschillende hulpverleners die bij de zorg voor
chronisch beademden betrokken zijn. De VSCA fungeert als centraal aanspreekpunt, vraagbaak
en informatieverschaffer voor chronisch beademden, mantelzorgers, vrijwilligers, hulpverleners,
verzekeraars en beleidsmakers.
Website: