Zorgstandaard Myotone Dystrofie type 1

71 / 72

Zorgstandaard MD1 2015 71
Bijlage 4 Aanbevolen literatuur
• Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en Begeleiding van volwassenen met Myotone Dystrofie
type I (MD1). Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), 2012.
• Goede zorg voor mensen met myotone dystrofie type 1. Je staat er niet alleen voor.
Patiëntenbrochure richtlijn en zorgstandaard. Spierziekten Nederland, 2014.
• Informatie voor de huisarts over myotone dystrofie. Spierziekten Nederland & Nederlands
Huisartsen Genootschap (NHG), 2006.
Uitgaven Spierziekten Nederland:
• Behandelkader NMA volwassenen. Spierziekten Nederland, 2012.
• Myonet Nieuwsbrief neuromusculaire ziekten (nr. 3, januari 2010). Myotone dystrofie:
begeleiding in de verschillende leeftijdsfasen. Uitgavenummer: MYO.003. Spierziekten
Nederland, Baarn 2010.
• Myotone dystrofie (MD, ziekte van Steinert); Diagnose en behandeling. Uitgavenummer:
D005. Spierziekten Nederland, Baarn.
• Myotone dystrofie (MD, ziekte van Steinert); Omgaan met de ziekte. Uitgavenummer: D005A.
Spierziekten Nederland, Baarn.
• Groepsgesprekken met MD-patiënten en naasten, Spierziekten Nederland, Baarn 2010.
• Kwaliteitscriteria diagnostiek en medische zorg voor volwassenen met een spierziekte
(geformuleerd vanuit patiëntenperspectief). Programma Kwaliteit in Zicht (KiZ). Spierziekten
Nederland, Baarn, 2012.
• Kwaliteitscriteria voor de revalidatiezorg voor mensen met een spierziekte (geformuleerd
vanuit patiëntenperspectief). Programma Kwaliteit in Zicht (KiZ). Spierziekten Nederland,
Baarn 2010.
Websites
•
•
•
•
•
•
•
•