28 / 69
27
Het Noonan syndroom is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen mogelijk
om de klachten te verbeteren of helemaal te laten verdwijnen. Vaak doen
behandelaars eerst onderzoek om precies te weten wat er aan de hand is. Ze
weten daardoor welke behandelingen er precies mogelijk zijn voor jou. Een
overzicht van alle mogelijke onderzoeken en behandelingen bij het Noonan
syndroom, vind je in het overzicht in
Bijlage 2. Welke behandelingen en
onderzoeken je kunt ondergaan, hangt af van jouw leeftijd en de klachten die
je hebt.
In gesprek met je zorgverlener
Het is heel belangrijk om het gesprek aan te gaan met jouw zorgverleners.
Zo krijg je de juiste informatie over welke onderzoeken en behandelingen er
mogelijk zijn. Jouw zorgverlener kan je ook vertellen wat de voor- en nadelen
kunnen zijn. Op die manier kun je ook samen bespreken wat voor jou de beste
keuze is. Als er een onderzoek of behandeling voorgesteld wordt, hoef je meestal
niet meteen ’ja’ of ‘nee’ te zeggen. Je kunt ook nog thuis nadenken of vragen om
een extra afspraak. Je hoeft moeilijke beslissingen niet zelf te nemen. Dit doe
je samen met je behandelaar. En natuurlijk kun je altijd een vertrouwd persoon
meenemen om je hierbij te helpen. Het gaat als volgt in de spreekkamer:
1. Je behandelaar geeft aan dat er een beslissing over een mogelijk
onderzoek of behandeling moet worden genomen. De behandelaar geeft
duidelijk aan om wat voor keuze het gaat. Als het niet duidelijk voor je is,
kun je het gerust navragen!
2. Je behandelaar geeft aan wat de verschillende mogelijkheden voor jou
zijn. Waar kan je uit kiezen? Afwachten en nog even niets doen is vaak
ook een optie!
3. Je behandelaar geeft aan wat de voor- en nadelen zijn van elke
mogelijkheid. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat een operatie je snel van je
klachten afhelpt, maar er zijn dan ook risico’s aan verbonden. Het moet
duidelijk worden wat het onderzoek of de behandeling jou kan opleveren.
Je behandelaar kan je bijvoorbeeld ook vertellen hoe lang het herstel
duurt. En of er bijwerkingen zijn waar je rekening mee moet houden als je
voor een behandeling met medicijnen kiest.
5. Welke onderzoeken en behandelingen
zijn er mogelijk?