33 / 99
31
het besluit neemt of je wilt weten dat je drager bent
van een SCA-soort. Daarom ziet het zorgtraject er als
volgt uit:
• Je gaat meestal eerst naar de huisarts.
• De huisarts verwijst je door naar een klinisch
geneticus uit een expertisecentrum of een
klinisch geneticus met een specialisatie in
neurogenetica.
• Tijdens de afspraak bespreekt de klinisch
geneticus met je wat de voor- en nadelen van
DNA-onderzoek (een DNA-diagnose stellen) zijn.
• Na ongeveer 2 tot 4 weken heb je weer een
afspraak. Bij deze afspraak is er ook een
psychosociaal medewerker aanwezig. Deze
psychosociaal medewerker kan een medisch
maatschappelijk werkende, genetisch consulent
of een psycholoog zijn. Als je genoeg informatie
hebt gekregen en al je vragen hebt kunnen
stellen dan kun je tijdens die afspraak besluiten
of je wel of niet DNA-onderzoek wil laten doen.
• Als je hebt gekozen om DNA-onderzoek te
laten doen, dan volgt er na een aantal weken
een afspraak waarin de uitslag wordt verteld.
Het is gewenst dat de klinisch geneticus en
psychosociaal medewerker beiden aanwezig zijn
tijdens die afspraak. Mocht de psychosociaal
medewerker niet bij de afspraak aanwezig kunnen
zijn, dan kun je nog diezelfde week een afspraak
krijgen bij de psychosociaal medewerker.
-
-
Vervolg (mogelijkheid A): indien nodig kun je
meerdere vervolgafspraken krijgen bij een
psychosociaal medewerker.
-
-
Vervolg (mogelijkheid B): als uit het
DNA-onderzoek blijkt dat je drager bent