32 / 99
30
bij families waarin wel een SCA-soort is gevonden (zie
pagina 29). Het enige verschil is dat de zorgverleners
waarschijnlijk niet direct DNA-onderzoek kunnen doen
naar een specifiek SCA-soort. Je zult dan samen met de
neuroloog bespreken wat voor jouw situatie het beste
is. Zie hiervoor ook de
bijlage.
4.2.2. Wat als ik een familielid heb met
ADCA/SCA en zelf géén verschijnselen
en/of klachten heb?
Het kan voorkomen dat een familielid vertelt dat er
bij hem ADCA/SCA is gediagnosticeerd. Zonder dat je
verschijnselen of klachten van ADCA/SCA hebt, vraag
je je misschien toch af of je die aandoening ook krijgt.
In die situatie kun je ervoor kiezen om een traject
te starten om antwoord te krijgen op die vraag. Dat
traject vindt plaats bij de klinisch geneticus. Het traject
ziet er anders uit voor mensen met een familielid waar
ADCA is gediagnosticeerd (zonder DNA-diagnose) of
een familielid waar een SCA-soort is gediagnosticeerd.
Hieronder wordt uitgelegd hoe dat traject er voor elk
van die twee groepen uit ziet.
Wat als mijn familielid een SCA-soort heeft?
Een DNA-diagnose kan andere gevolgen hebben als
je géén verschijnselen en klachten hebt, dan wanneer
je die verschijnselen en klachten wél hebt. Weten dat
je drager bent van een SCA-soort kan van invloed
zijn als je bijvoorbeeld een verzekering of hypotheek
wilt afsluiten. Drager zijn van een SCA-soort betekent
dat je de verschijnselen en klachten gaat krijgen. Die
wetenschap kan invloed hebben op je welbevinden. Het
is dus belangrijk dat je op basis van goede informatie