30 / 99
28
aanleg voor de aandoening bij zich dragen of niet. Als
familieleden een (informatief) gesprek met de neuroloog
of klinisch geneticus willen, dan kunnen zij na verwijzing
door bijvoorbeeld de huisarts bij voorkeur binnen 3
weken bij de neuroloog of klinisch geneticus terecht.
In
paragraaf 4.2.1wordt beschreven hoe het diag-
nosetraject eruit ziet als er in je familie sprake is van
ADCA/SCA en je zelf ook verschijnselen en klachten
hebt. In
paragraaf 4.2.2wordt beschreven hoe het
diagnosetraject eruit ziet als er in je familie sprake is
van ADCA/SCA en je zelf géén verschijnselen en klach-
ten hebt.
De
bijlagebeschrijft waar een Individueel Zorgplan (IZP)
voor ADCA/SCA uit kan bestaan. Mocht het opstellen
van een IZP in jouw situatie wenselijk zijn, dan kun je
de informatie uit de bijlage als basis gebruiken voor je
eigen IZP. In een IZP kun je, samen met je zorgverleners,
bepalen en vastleggen wat je wensen en behoeften zijn
wat betreft de zorg in iedere fase van het zorgtraject.
4.2.1. Wat als ik een familielid heb met
ADCA/SCA en zelf óók verschijnselen
en/of klachten heb?
Misschien heb je verschijnselen en klachten die je
familielid met ADCA/SCA ook heeft. In dat geval kun
je ervoor kiezen om een diagnosetraject te starten. Dit
traject is verschillend voor families waar ADCA voorkomt
(zonder dat er een SCA-soort is gevonden) en families
waar een SCA-soort is gevonden.