34 / 99
32
van een SCA-soort (fout/mutatie) en je
maakt geen gebruik van het aanbod voor
vervolgafspraken, dan neemt de psychosociaal
medewerker na maximaal een maand contact
met je op. Tijdens dit contact wordt gevraagd
naar de huidige situatie. Heb je bijvoorbeeld
vragen, voel je je bedroefd of maak je je
zorgen? Je kunt dan alsnog een afspraak
maken met de psychosociaal medewerker
mocht je dat willen. Als je geen afspraak
wilt, dan geeft de psychosociaal medewerker
informatie wat je kunt doen als je in de
toekomst wel zo’n gesprek wilt.
• Als je hebt besloten om (nog) geen DNA-
onderzoek te laten doen, dan krijg je van de
klinisch geneticus informatie wat je kunt doen als
je in de toekomst wel DNA-onderzoek wilt laten
doen.
• Zie voor informatie over begeleiding en revalidatie
als je drager bent van een SCA-soort, zonder dat
je verschijnselen en klachten hebt
paragraaf 5.2en de
bijlage.
Wat als mijn familielid ADCA heeft, maar er is
géén SCA-soort gevonden?
Als één van je ouders ADCA heeft dan heb je 50%
kans dat je verschijnselen en klachten van ADCA krijgt.
Je bent dan een risicodrager. Als bij je familielid de
diagnose ADCA is gesteld en er is bij DNA-onderzoek
geen SCA-soort gevonden, dan kan nog niet voorspeld
worden of jij in de toekomst ook ADCA krijgt. Dat kan
alleen als er een DNA-diagnose is waarbij een SCA-
soort is gevonden. Dit is natuurlijk een onzekere en
lastige situatie, daarom mag je in die situatie altijd