42 / 99
40
diagnose hebben gekregen en zo volledig mogelijk zijn
geïnformeerd door de klinisch geneticus. Die informatie
wordt gegeven door een klinisch geneticus uit een
expertisecentrum of een klinisch geneticus met een
specialisatie in neurogenetica. De informatie die je als
drager in ieder geval krijgt van de klinisch geneticus is:
• Wat je nu en in de toekomst van ‘de zorg’ kunt
verwachten (zie
B4 ).
• Waar je moet zijn of wat je moet doen op
het moment dat de eerste verschijnselen (zie
hoofdstuk 2 )zich openbaren.
• Bij wie je terecht kunt met vragen.
Tot de tijd dat je verschijnselen en klachten ervaart kan
naast de klinisch geneticus de huisarts een rol spelen
in je zorgtraject. Dit is afhankelijk van jouw wensen
en behoeften (zie
bijlage ). Mocht je verschijnselen en
klachten ervaren en behoefte hebben aan begeleiding,
dan start de zorg zoals beschreven in
paragraaf 5.1 .5.3 Heb ik zorg nodig als een familielid
ADCA of SCA heeft, maar ik zelf géén
verschijnselen en klachten heb?
Voor informatie over de kans dat jij ook ADCA/SCA
krijgt kun je meer lezen in
paragraaf 4.2.2Hier kun
je ook lezen welke diagnosemogelijkheden er zijn.
Het is afhankelijk van de uitslag van het diagnostisch
onderzoek welke aanvullende behandeling, begeleiding
en/of revalidatie voor jou misschien wenselijk is/zijn.