43 / 99
41
5.4 Welke psychosociale zorg en onder-
steuning is er voor mij als patiënt met
ADCA of SCA en mijn naasten beschik-
baar?
Patiënt zijn heeft invloed op je dagelijks leven. Ook
weten dat je in de toekomst verschijnselen of klachten
gaat krijgen kan invloed hebben op je dagelijks leven.
Daarnaast kan het psychosociale en maatschappelijke
gevolgen hebben, zoals acceptatieproblemen en leren
omgaan met een (plotseling) veranderd toekomstbeeld.
Je moet je steeds meer gaan aanpassen aan de
verschijnselen en klachten die je hebt. Welke
ondersteuningsmogelijkheden er in dat geval zijn, wordt
hieronder beschreven.
Psychosociale zorg en maatschappelijke
ondersteuning voor patiënten met ADCA/SCA
Mocht je graag ondersteuning willen bij het vinden
van een antwoord op belangrijke levensvragen (zie
ook
hoofdstuk 8 )dan kun je om een verwijzing vragen
naar een maatschappelijk werker of psycholoog. Deze
verwijzing kan gegeven worden door bijvoorbeeld de
huisarts, neuroloog of revalidatiearts. Indien je dit wenst
kun je ook terecht bij de psychosociaal medewerker die
tijdens het diagnosetraject betrokken was.
De eerste verschijnselen en klachten doen zich meestal
voor vanaf het 30
e
levensjaar. De kans is dus groot
dat je verschijnselen en klachten beginnen terwijl
je nog aan het werk bent. Als je verschijnselen en
klachten invloed hebben op het (kunnen) uitvoeren
van je werkzaamheden is het belangrijk dat je dit met
je neuroloog, revalidatiearts of huisarts bespreekt.
Alleen dan kunnen deze zorgverleners je doorverwijzen