45
Met welke zorgverleners je als patiënt met ADCA te
maken krijgt en hoe vaak, hangt af van de hoeveelheid
en het soort verschijnselen en klachten die je ervaart.
Voor goede zorg is het ook nodig dat de verschillende
zorgverleners waar je mee te maken hebt met elkaar
samenwerken. Deze onderwerpen maken onder andere
onderdeel uit van de organisatie van zorg voor ADCA.
6.1 Expertisecentra voor ADCA
In een expertisecentrum is kennis en kunde over een
bepaalde zeldzame aandoening beschikbaar en werken
medisch specialisten en andere zorgverleners in een
team samen. Ook voor ADCA zijn er expertisecentra
in Nederland. In een expertisecentrum voor ADCA
werken in ieder geval de volgende medisch specialisten
samen: neuroloog, klinisch geneticus en revalidatiearts.
6. Hoe is de zorg voor mensen met ADCA
georganiseerd?
Wist je dat…
...expertisecentra voor
ADCA/SCA te vinden zijn via:
www.zichtopzeldzaam.nl ...je daarvoor in het
zoekveld wel de Engelse
termen in moet voeren:
‘ataxia’ en ‘autosomal’?
WWW