Patiënteninformatie ADCA

45 / 99

43
hele zorgproces zal informeren naar de zorgwensen
van je naaste(n). De huisarts bespreekt dan in ieder
geval met je naaste of hij psychosociale zorg en/of
ondersteuning bij verzorgende en/of huishoudelijke
taken nodig heeft. Daarnaast stem je samen met de
neuroloog, revalidatiearts of huisarts af hoe vaak en
door wie er geïnformeerd wordt naar de zorgwensen en
behoeften van je naaste(n). Deze afspraak/afspraken
worden opgenomen in jouw IZP.
Bij de kinderen van de ADCA/SCA-patiënt spelen er,
naast eventuele zorg en ondersteuningsvragen, meestal
ook andere belangrijke vragen. Dit zijn bijvoorbeeld:
• de kans dat zij de aandoening zelf kunnen krijgen
en of ze dit al willen weten of niet;
• de kans dat hun eventuele kind(eren) ADCA
kunnen krijgen.
Met deze vragen kunnen zij terecht bij bijvoorbeeld de
neuroloog of klinisch geneticus. Mochten zij graag met
een zorgverlener over deze onderwerpen willen praten,
dan kan de huisarts hen naar een geschikte zorgverlener
doorverwijzen (zie ook ,
en de ). Ook behoort het krijgen
van een ‘systemische evaluatie’ tot de mogelijkheden.
Tijdens een systemische evaluatie wordt bijvoorbeeld
gekeken naar de (veranderde) relatie tussen jou,
je partner en je kind(eren). Er wordt dan niet alleen
gekeken naar de personen op zich, maar ook naar de
relaties die jullie onderling hebben (zie ook ).