36 / 105
34
De zorg voor jouw kind met een craniofaciale aandoeningen zal als basisregel
in een expertisecentrum plaatsvinden. Maar niet alle zorg hoeft in het
expertisecentrum plaats te vinden. Bepaalde zorg kan in samenwerking
met en onder coördinatie van het expertisecentrum ook in een (regionaal)
behandelcentrumplaatsvinden. Behandeling ineen (regionaal) behandelcentrum
kan bijvoorbeeld bij het plaatsen van buisjes en het behandelen van een
oorontsteking door de KNO-arts of bij sommige orthodontische zorg.
Bij shared care geldt dat de regievoerend arts van het expertisecentrum de
regie houdt en dat de zorgcoördinator het eerste aanspreekpunt ten aanzien
van medisch inhoudelijke vragen voor jou blijft.
Bij shared care is het belangrijk dat de zorgverleners onderling goed met elkaar
communiceren. Ze moeten informatie uitwisselen en onderling overleggen.
Je hebt als ouders de verantwoordelijkheid om aan de hoofdbehandelaar
in het behandelcentrum de contactgegevens van de regievoerend arts in
het expertisecentrum te geven. Je vraagt aan de hoofdbehandelaar van het
behandelcentrum om alle onderzoeks- en behandelgegevens rechtstreeks
aan de regievoerend arts in het expertisecentrum door te geven. De
hoofdbehandelaar in het behandelcentrum stuurt de regievoerend arts in het
expertisecentrum een brief over bijvoorbeeld het verloop van de behandeling,
waarvan de huisarts en jij als ouder een afschrift/kopie ontvangen.
5.6 Rol van de huisarts
De huisarts kan je ondersteunen in de zorg voor jouw kind. Hij heeft een rol in de
signalering van de craniofaciale afwijking. Hij kan twijfels wegnemen en vragen
beantwoorden door jouw kind naar de juiste arts of het juiste expertisecentrum
te verwijzen (zie ook hoofdstuk
5.3 Expertise- en behandelcentra ).
Doordat je als ouder de huisarts goed informeert over het individueel zorgplan
kan hij meedenken in de mogelijkheden voor shared care (zie ook hoofdstuk
5.5 Shared care).
De huisarts zorgt niet alleen voor het kind met de craniofaciale aandoening.
Hij kan het hele gezin verwijzen naar een maatschappelijk werker. De
maatschappelijk werker bekijkt of het hele gezin (psychosociale) begeleiding
nodig heeft.