Patiënteninformatie craniofaciale aandoeningen

33 / 105

31
5.1 Fase van diagnose
Als er een vermoeden is van een craniofaciale aandoening verwijst de huisarts
of kinderarts jouw kind direct door naar een algemeen ziekenhuis of legt hij zelf
direct contact met een nationaal erkend expertisecentrum voor craniofaciale
aandoeningen (bijvoorbeeld een neurochirurg of een klinische geneticus van
een craniofaciaal team). De kinderarts in het algemeen ziekenhuis start zo
snel mogelijk een lichamelijk onderzoek. Als duidelijk is dat jouw kind een
craniofaciale aandoening heeft of de kinderarts twijfelt erover, dan neemt de
kinderarts direct contact op met een expertisecentrum. De kinderarts en het
expertisecentrum overleggen of het expertisecentrum de zorg voor jouw kind
overneemt. In hoofdstuk wordt meer verteld
over een expertisecentrum. Mocht jouw kind voor onderzoek en/of behandeling
naar het expertisecentrum gaan, dan hangt de wachttijd (de toegangstijd tot het
expertisecentrum) af van de ernst van de aandoening van jouw kind.
In het expertisecentrum wordt jouw kind onderzocht en behandeld door een
gespecialiseerd team. Bij iedere zorgfase zijn verschillende specialisten
betrokken. Voor een volledig overzicht van het team wordt verwezen naar de
Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen
Zie voor meer informatie:
5.2 Rollen binnen het multidisciplinaire team
Het is belangrijk dat bij alle betrokkenen (ouders en zorgverleners) vanaf
het begin van het zorgtraject bekend is wie welke rol heeft binnen het
multidisciplinaire team. Hierbij zijn de regievoerend arts, zorgcoördinator en
hoofdbehandelaar erg belangrijk.
Voor de zorg van jouw kind is binnen het een regie-
voerend arts aangesteld. De regievoerend arts heeft het medisch inhoudelijk
overzicht over de zorg voor jouw kind en coördineert het multidisciplinaire
overleg.
5. Hoe is de zorg georganiseerd?
WWW