34 / 105
32
Hij bespreekt met jou (en je partner) het individueel zorgplan en welke taken/
zorg je als ouders op je kunt nemen (zelfmanagement, zie ook: hoofdstuk
6. Wat kan je zelf doen? ). De regievoerend arts is verantwoordelijk voor het goede
verloop van de transitiezorg (overgang van kindgerichte zorg naar volwassen
zorg).
Naast de regievoerend arts kan er ook een hoofdbehandelaar aangesteld zijn.
Een hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject
uitgevoerde verrichtingen.
Een van de zorgverleners uit het multidisciplinaire team is aangesteld als
zorgcoördinator. Een zorgcoördinator is voor jou het eerste aanspreekpunt
voor (niet-)medisch inhoudelijke vragen. Je kunt dus bijvoorbeeld voor
vragen over het afstemmen van afspraken bij de zorgcoördinator terecht. De
zorgcoördinator beantwoordt je vragen en bespreekt ze eventueel met andere
leden van het multidisciplinaire team. Een zorgcoördinator heeft een belangrijke
taak in de transitiezorg (zie ook hoofdstuk
5.4 Transitiezorg). Als jouw kind ook
zorg ontvangt in een andere instelling (zie ook hoofdstuk
5.5 Shared care )dan is de zorgcoördinator ook voor die andere zorginstelling(en) het eerste
aanspreekpunt. De zorgcoördinator zorgt ervoor dat bijvoorbeeld de uitslagen
van een onderzoek van de andere zorginstelling bij de regievoerend arts komen.
5.3 Expertise- en behandelcentra
In een expertisecentrum ontvangt jouw kind hooggespecialiseerde zorg.
Het expertisecentrum doet wetenschappelijk onderzoek naar craniofaciale
aandoeningen en is verantwoordelijk voor het delen van kennis over craniofaciale
aandoeningen met andere instellingen die ook zorg aan patiënten met een
craniofaciale aandoening verlenen. Andere gespecialiseerde instellingen die
goede zorg verlenen aan patiënten met een craniofaciale aandoening noemen
we behandelcentra.
Expertise- en behandelcentra werken nauw samen om goede zorg te geven (zie
hoofdstuk
5.5 Shared care). Je kunt samen met de regievoerend arts overleggen
waar jouw kind op dat moment de beste zorg kan krijgen. Laat je hierover door
de regievoerend arts informeren. Het is altijd mogelijk om via de regievoerend