Patiënteninformatie craniofaciale aandoeningen

arts een tweede mening (second opinion) bij een (ander) expertisecentrum aan

te vragen.

In Nederland zijn expertisecentra voor diverse craniofaciale aandoeningen.

Deze expertisecentra zijn door het Ministerie van VWS erkend.

Voor een actueel overzicht van deze expertisecentra ga je naar:

nl/schedel-enof-aangezichtsaandoeningen/expertise-centra/).

5.4 Transitiezorg

Met de

bedoelen we de zorg voor het kind / de jongvolwassene

bij de overgang naar het volwassen worden. De transitiefase is voor een kind

met een craniofaciale aandoening een periode waarin veel verandert. Jouw kind

maakt in deze fase de overstap van een team dat gespecialiseerd is in de zorg

voor kinderen naar een team dat gespecialiseerd is in de zorg voor volwassenen.

Hierbij neemt je kind de verantwoordelijkheden rondom de medische zorg voor

zichzelf van jou als ouder (stap voor stap) over. Maar ook een eventueel gevecht

met (nieuwe) problemen die bij de leeftijdsfase passen hoort bij deze fase. Het

is belangrijk om een kind met een craniofaciale aandoening hier op tijd op voor

te bereiden en in te begeleiden. De zorgcoördinator start de voorbereiding

op de transitie ruim voordat jouw kind 18 jaar wordt. De regievoerend arts

is verantwoordelijk voor een goed verloop van de transitie van kinder- naar

volwassenenzorg.

Je kunt met vragen over de transitiezorg terecht bij de regievoerend arts en

de zorgcoördinator. Samen met de regievoerend arts en de zorgcoördinator

maak je afspraken over de transitiezorg en deze leg je samen met eventuele

verwachtingen vast in het individueel zorgplan.

5.5 Shared care

wil zeggen dat alle basiszorg (meestal) dichtbij plaatsvindt in

het plaatselijke ziekenhuis en de zorg door experts ver(der) weg in een UMC of

in een expertisecentrum ergens in Nederland (zie hoofdstuk

WWW