24 / 99
22
WAAR KAN JE TERECHT VOOR BEHANDELINGEN EN
CONTROLES?
In het vorige hoofdstuk word je geadviseerd om regelmatig naar controles te
gaan in een ziekenhuis, dat gespecialiseerd is in NF1. Ook als je milde NF1 hebt
en je jaarlijks naar de huisarts gaat voor het opmeten van je bloeddruk, dien
je minstens 1 keer in de 5 jaar te worden verwezen naar zo’n gespecialiseerd
ziekenhuis. Dit, om op tijd mogelijke problemen en complicaties op te merken.
Maar welke ziekenhuizen hebben zich gespecialiseerd in NF1? En waar moet
je naartoe voor verschillende zeer specialistische behandelingen? Welke
zorgverleners zullen je helpen? Waar krijg je een soepele overdracht van kinder-
naar volwassenenzorg? In dit hoofdstuk lees je meer hierover.
Zorg volgens de Zorgstandaard
In de zorgstandaard NF1 staat beschreven hoe goede zorg voor mensen met NF1
georganiseerdmoet worden. In de zorgstandaardworden 3 type zorginstellingen
beschreven, die specialistische NF1-zorg leveren: het expertisecentrum, het
behandelcentrum en het interventiecentrum.
Het expertisecentrum en het behandelcentrum zijn ziekenhuizen, die zich
gespecialiseerd hebben inNF1. Het interventiecentrumheeft daarentegen kennis
en ervaring met betrekking tot een klein stukje specifieke zorg, die mensen
Overhandig de huisartsenbrochure NF1 aan je huisarts. Daarin
kan je huisarts lezen waarmee hij of zij rekening moet houden
bij het leveren van basiszorg aan mensen met NF1. Je kan de
huisartsenbrochure bestellen bij de Neurofibromatose Vereniging
Nederland
( www.neurofibromatose.nl).
Je huisarts kan de huisartsenbrochure ook raadplegen via de
website van het Nederlandse Huisartsen Genootschap
( www.nhg.org).