26 / 99
24
In het NF1-expertisecentrum zijn er - net als in een NF1-behandelcentrum - voor
kinderen en volwassenen spreekuren. Als het nodig is vanwege de ernst van
de problemen, wordt de hulp van andere specialisten ingeroepen of wordt je
verwezen naar een interventiecentrum.
NF1-behandelcentrum
In een NF1-behandelcentrum wordt aan mensen met NF1 complete zorg
volgens de zorgstandaard aangeboden, dichter bij huis. Het ziekenhuis (of
een samenwerkingsverband van meerdere ziekenhuizen) dat deze complete
NF1-zorg levert werkt hierbij binnen een zorgnetwerk samen met onze
patiëntenvereniging en het expertisecentrum.
Hoe is de zorg georganiseerd in een NF1-behandelcentrum?
De belangrijkste kenmerken van de organisatie zijn:
• Zorg is multidisciplinair voor volwassenen (neuroloog en dermatoloog en
indien nodig uitbreiding met andere specialisten).
• Iedere volwassene heeft een regievoerend arts, die je regelmatig ziet voor
controles en die het overzicht houdt van alle medische onderzoeken.
• Je wordt doorverwezen naar een NF1-interventiecentrum of naar het
expertisecentrum als dat nodig is.
Voor kinderen is de kinderarts of de kinderneuroloog de regievoerend
arts.
Voor kinderen worden controles en onderzoeken gecombineerd op één
dag bij de kinderarts, kinderneuroloog en eventueel oogarts of klinisch
geneticus. Bij deze medische controles wordt samengewerkt met
neuropsychologen, kinderpsychiaters en logopedisten om onderzoek en
advies te geven over de specifieke problemen die samen kunnen gaan met
NF1.