21 / 99
19
BEHANDELINGEN EN CONTROLES OP MAAT
NF1 is niet te genezen, maar veel klachten die het veroorzaakt zijn wel te
verhelpen of te verzachten. Of een behandeling nodig is, hangt van meerdere
dingen af, bijvoorbeeld of je klachten hebt of niet. Behandeling is altijd op maat.
Je weet inmiddels, dat NF1 zich bij iedereen anders kan uiten. Soms is het een
milde aandoening, soms een ernstige ziekte. Maar zelfs een milde NF1 kan
later ernstig worden. Artsen weten veel, maar helaas nog niet alles over de
aandoening om goed te kunnen voorspellen hoe NF1 bij iemand gaat verlopen.
Regelmatig op controles
Het kan dus voorkomen dat je een lange tijd geen problemen ondervindt van
NF1, maar dat die opeens wel verschijnen en dat je dan wel behandeling(en)
nodig hebt. Daarom is het belangrijk dat je regelmatig gecontroleerd wordt in
een ziekenhuis, waar de artsen veel weten over NF1 (zie
‘Waar kan je terecht voor behandelingen en controles’verderop in dit hoofdstuk). Zo kunnen de artsen op tijd
mogelijke problemen opmerken, ook wanneer je nog niet of nauwelijks klachten
hebt. Als je al behandeld was, dan is het ook erg belangrijk dat je regelmatig
gecontroleerd wordt, want misschien geeft de behandeling een complicatie of
komen klachten terug. Behandeld of niet, naar regelmatige controles gaan is
dus erg belangrijk voor iemand met NF1 (zie ook hoofdstuk
‘Leven met NF1’).
Behandelingen
Zelfs als je nog nooit klachten of problemen hebt gehad door je
NF1, is het belangrijk dat je elk jaar naar je huisarts gaat voor
bloeddrukmeting. Een hoge bloeddruk kan namelijk wijzen
op complicaties. Je huisarts zal je minstens 1 keer per 5 jaar
doorverwijzen naar een ziekenhuis met veel kennis en ervaring over
NF1. Dit is nodig omdat inzichten met betrekking tot mogelijkheden van
behandeling kunnen veranderen, maar ook omdat hiermee mogelijke
problemen vroeger opgemerkt kunnen worden.
TIP