25 / 99
23
met NF1 nodig kunnen hebben. In tegenstelling tot het expertisecentrum en
het behandelcentrum, beschikt het interventiecentrum dus niet over een brede
kennis over de aandoening NF1 (met alle bijbehorende mogelijke problemen en
complicaties).
Hieronder lees je meer over de verschillende typen zorginstellingen en word je
duidelijk hoe de zorg volgens de zorgstandaard geleverd dient te worden.
NF1-Expertisecentrum
Er is één expertisecentrum voor NF1 in Nederland. Dit centrum is het NF1-team
vanENCORE van het ErasmusMC inRotterdam. Deminister vanVolksgezondheid,
Welzijn en Sport heeft het NF1-expertisecentrum erkend (in juni 2015) voor een
periode van 5 jaar.
Het expertisecentrum geeft zorg volgens de zorgstandaard voor zowel kinderen
als voor volwassenen, net als een NF1-behandelcentrum. Het verschil is dat het
expertisecentrum onderzoek doet naar NF1 en nieuwe NF1-experts opleidt en
een behandelcentrum dit niet altijd doet. In het expertisecentrum heeft iedere
patiënt met NF1 een regievoerend arts, net als in een NF1-behandelcentrum.
Maak je behandelaar attent op de Zorgstandaard NF1! Deze kan hij/zij
vinden op de website
www.kwaliteitsstandaarden.net ,maar ook op de
website van de NFVN,
www.neurofibromatose.nl .TIP
De regievoerend arts (RA) is een medisch specialist, die de
multidisciplinaire (alle soorten noodzakelijke) zorg coördineert.
De RA is jouw aanspreekpunt als je vragen hebt over NF1, over
behandelingen of onderzoeken.
Voor volwassenen is dat bij voorkeur de neuroloog, maar dit kan
ook een andere specialist zijn als hij of zij de ervaring/kennis van
NF1 heeft om zo’n regievoerende rol te kunnen vervullen.