Patiënteninformatie NF1

22 / 99

20
Als je behandeld gaat worden
Tijdens het leven van iemand met NF1 is de kans groot dat er een behandeling
zal plaatsvinden voor een klacht of probleem, die bij NF1 hoort. Dat kan van
alles zijn: een psychologische behandeling, behandeling met medicijnen of
zelfs chirurgie. Je weet niet van tevoren wanneer en welke behandeling je
zal krijgen. Misschien hoor je van anderen goede verhalen van een bepaalde
type behandeling. Bespreek dit dan met je arts. Belangrijk is om te weten dat
niet iedereen met NF1 altijd in aanmerking komt voor ieder type behandeling.
Niet ieder type behandeling is namelijk geschikt voor elke persoon. Bij de ene
persoon brengt een bepaalde type behandeling meer risico’s met zich mee dan
bij de andere. Kortom: behandeling op maat is noodzakelijk bij NF1.
Omdat NF1 heel veel mogelijke klachten en problemen kan geven waarvoor
zeer verschillende behandelingen mogelijk zijn, is gekozen om al die
behandelmogelijkheden overzichtelijk in tabellen weer te geven. Je vindt
deze tabellen in het hoofdstuk Elk tabel staat voor een
bepaalde groep mogelijke problemen en klachten, namelijk:
• problemen met de ontwikkeling op kinderleeftijd;
• problemen met cognitie, gedrag en emoties;
• lichamelijke problemen;
• vermoeidheid, slaapproblemen en migraine.
In deze tabellen kun je lezen over wat de afwijking is, of het klachten kan geven
en of die behandeld kunnen worden en zo ja, hoe.
Voor elke type behandeling geldt: je hoeft niet in je eentje de risico’s
tegen de baten af te wegen en te beslissen. Dit doe je samen met
je behandelaar. Hoe dit het beste kan plaatsvinden, lees je in het
hoofdstuk
TIP