28 / 99
26
voorkomt) of problemen met de huid (zoals ‘café-au-lait’ vlekken). Sommige
zorginstellingen of afdelingen van ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in één
bepaald type diagnose en de daarbij horende behandeling(en) en kunnen deze
dus ook aan mensen met NF1 leveren als daar aanleiding voor is. Voor goede
NF1-zorg moet zo’n centrum wel samenwerken met het expertisecentrum en
de NFVN. Als dat het geval is en als zo’n centrum nog voldoet aan een klein
aantal andere eisen, dan heet het een NF1-interventiecentrum. In een NF1-
interventiecentrum heb je geen regievoerend arts, maar een hoofdbehandelaar.
Voor de tijd dat je behandeld wordt in het interventiecentrum, coördineert deze
hoofdbehandelaar de zorg voor jou. Hij of zij is ook je aanspreekpunt als je
vragen hebt.
Hoe is de zorg georganiseerd in een NF1-interventiecentrum?
De belangrijkste kenmerken van de organisatie zijn:
• Zorg is multidisciplinair (er zijn diverse medische specialisten bij betrokken).
• Het multidisciplinair team werkt samen met het NF1-expertisecentrum.
• Je hoofdbehandelaar in het NF1-interventiecentrum rapporteert aan
en werkt samen met je regievoerend arts, die in het ziekenhuis werkt
waar je onder controle staat voor je NF1 (NF1-behandelcentrum of het
NF1-expertisecentrum).
Waar vind je NF1-interventiecentra in het land?
• Zorginstellingen die aangeven een NF1-interventiecentra te (willen)
zijn, worden regelmatig gekeurd. Erkende interventiecentra worden op
de website van de vereniging gepubliceerd. Voor de laatste situatie en
contactgegevens van NF1-interventiecentra ga je naar de website van onze
vereniging
www.neurofibromatose.nl/wegwijzer .Word je behandeld in een NF1-interventiecentrum en is het je niet
duidelijk wie je hoofdbehandelaar is? Vraag het dan aan één van de
zorgverleners!
TIP