Patiënteninformatie NF1

44 / 99

42
goed beeld krijgt over je eigen krachten en kunnen en dat je begeleid wordt om
nieuw werk te vinden dat het beste bij je past. Er wordt dan gekeken naar alle
mogelijkheden: omscholing of zelfs een nieuwe opleiding volgen.
Als NF1 zoveel klachten en complicaties veroorzaakt dat betaald werk
verrichten niet mogelijk is, dan zal je hoofdbehandelaar in samenwerking met
een verzekeringsarts kijken of je in aanmerking komt voor een (gedeeltelijke)
arbeidsongeschiktheidsuitkering.
De meeste jongvolwassenen met NF1 kunnen een zelfstandig leven leiden:
zelfstandig wonen, werken, maatschappelijk actief zijn en een gezin stichten.
Mensen met NF1 die een laag IQ hebben of andere problemen zoals ADHD
of autisme, hebben vaak hulp nodig bij zelfstandig wonen of het vinden van
geschikt werk.
Revalidatie
Als je een ingrijpende behandeling hebt ondergaan (bijvoorbeeld een operatie) of
ernstige klachten hebt waardoor je niet goed kunt functioneren (zoals scoliose of
pijn door plexiforme neurofibromen), dan zal je moeten revalideren zodat je het
dagelijks leven weer kunt oppakken. Revalideren doe je op de revalidatieafdeling
van een ziekenhuis of in een revalidatiecentrum. De revalidatiearts zal in nauw
contact staan met jouw regievoerend arts.
Als je werk hebt en je gaat revalideren, dan is het belangrijk om zo snel mogelijk
te kijken of je na de revalidatie terug kunt naar je oude werk of dat je via een
zogenaamd re-integratietraject aangepast werk zal moeten gaan doen of dat je
je moet bij-/omscholen.
Op de website van de overheid vind je
informatie over zorg, ondersteuning, jeugdhulp en financiële
regelingen bij ziekte of beperking. Via de zoekfunctie van deze
website kan je gericht zoeken naar informatie over wonen, werken
en opleiding en de hulp die daarbij mogelijk is.