5 / 99
3
Voor wie is dit boekje?
De informatie in dit boekje is geschreven voor (jong)volwassenen met
Neurofibromatose type 1 (NF1) en voor ouders en verzorgers van kinderen
met NF1. De aanspreekvorm ‘jij’ is gekozen, maar waar ‘jij’ en ’jouw zorg’ staat,
kunnen ouders van kinderen met NF1 ’uw kind’ en ‘de zorg van uw kind’ lezen.
Waar gaat dit boekje over?
Dit boekje gaat over NF1. Je kunt hier lezen wat NF1 is, hoe het wordt herkend
en welke klachten en problemen je misschien kunt krijgen. Natuurlijk staat er
ook in wat voor behandelingen mogelijk zijn, maar ook wat je zelf kunt doen om
een zo goed mogelijk leven te leiden. Heel belangrijk is dat psychische en sociale
problemen die bij NF1 kunnen horen ook in dit boekje beschreven zijn en hoe je
hiermee om kunt gaan. Als je wilt weten waar in Nederland je terecht kunt voor
behandelingen en welke zorgverleners met elkaar samenwerken, dan krijg je
hierover ook informatie. Kortom: je leest hier alles wat je moet weten over NF1
en hoe je er het beste mee kan leven.
Waar komt deze informatie vandaan?
De informatie komt uit de zorgstandaard Neurofibromatose type 1. Daarin
staat wat goede zorg is voor mensen met NF1. De Neurofibromatose
Vereniging Nederland (NFVN) en de Vereniging Samenwerkende Ouder en
Patiëntenorganisaties (VSOP) hebben de zorgstandaard geschreven, samen
met zorgverleners. De zorgstandaard is gebaseerd op de medische richtlijn
NF1 en is aangevuld met informatie over hoe de zorg georganiseerd moet
zijn voor mensen met NF1. De zorgstandaard is gemaakt voor zorgverleners.
Over dit boekje