7
• Cognitieve en gedragsproblemen
Cognitie is het vermogen om te leren, het kunnen verwerken, begrijpen en
gebruiken van informatie. Kinderen en volwassenen met NF1 hebben vaak
problemen op dit vlak. Een gemiddeld iets lager IQ kan ook bij NF1 horen. Het
gedrag kan ook afwijken van het gemiddelde. Er komt vaker ADHD en autisme
voor dan bij mensen zonder NF1 (zie ook hoofdstuk
‘Uitgebreide informatie’ ).
• Lichamelijke problemen
Mensen met NF1 kunnen lichamelijke problemen krijgen in bijna elk orgaan
van het lichaam. Het is goed om steeds te onthouden dat niet iedereen
overal last van krijgt; NF1 uit zich bij iedereen anders. De huid, ogen en
hersenen kunnen aangetast worden door tumorgroei, maar ook door andere
afwijkingen. Botten, het hart- en vaatsysteem, het maag-darmkanaal en het
hele zenuwsysteem kunnen ook aangetast zijn en de hormoonhuishouding
kan ontregeld zijn. Mensen met NF1 hebben ook meer kans op kanker. Al
deze problemen en klachten worden in het hoofdstuk
‘Uitgebreide informatie’vermeld, samen met mogelijke behandelingen.
• Sociaal-emotionele problemen
Mensenmet NF1 ondervinden vaak problemenmet betrekking tot omgaanmet
anderen en het verwerken van emoties. Angst, onzekerheid en twijfels komen
regelmatig voor. Als je ADHD of autisme hebt, dan wordt het extra moeilijk
om je plek te vinden in de maatschappij. Pijn kan ook ontwrichtend zijn en tot
stress en emotionele problemen leiden. Dit kan nog versterkt worden door
zichtbare afwijkingen, zoals fibromen op de huid. Dan is namelijk vaak sprake
van schaamte en onzekerheid. Studeren, werken en wonen blijven voor veel
mensen met NF1 een uitdaging. Meer hierover kun je lezen in het hoofdstuk
‘Leven met NF1’en in de brochure
‘Spotlicht op jongeren met NF1’.
• Vermoeidheid, slaapproblemen en hoofdpijn
Veel mensen met NF1 kampen met vermoeidheid, hebben slaapproblemen
en hoofdpijn. De oorzaken hiervan zijn nog niet duidelijk voor de medische
wereld. In het hoofdstuk
‘Uitgebreide informatie’lees je meer over deze
klachten en wat je eraan kan doen.