Patiënteninformatie NF1

• Cognitieve en gedragsproblemen

Cognitie is het vermogen om te leren, het kunnen verwerken, begrijpen en

gebruiken van informatie. Kinderen en volwassenen met NF1 hebben vaak

problemen op dit vlak. Een gemiddeld iets lager IQ kan ook bij NF1 horen. Het

gedrag kan ook afwijken van het gemiddelde. Er komt vaker ADHD en autisme

voor dan bij mensen zonder NF1 (zie ook hoofdstuk

• Lichamelijke problemen

Mensen met NF1 kunnen lichamelijke problemen krijgen in bijna elk orgaan

van het lichaam. Het is goed om steeds te onthouden dat niet iedereen

overal last van krijgt; NF1 uit zich bij iedereen anders. De huid, ogen en

hersenen kunnen aangetast worden door tumorgroei, maar ook door andere

afwijkingen. Botten, het hart- en vaatsysteem, het maag-darmkanaal en het

hele zenuwsysteem kunnen ook aangetast zijn en de hormoonhuishouding

kan ontregeld zijn. Mensen met NF1 hebben ook meer kans op kanker. Al

deze problemen en klachten worden in het hoofdstuk

vermeld, samen met mogelijke behandelingen.

• Sociaal-emotionele problemen

Mensenmet NF1 ondervinden vaak problemenmet betrekking tot omgaanmet

anderen en het verwerken van emoties. Angst, onzekerheid en twijfels komen

regelmatig voor. Als je ADHD of autisme hebt, dan wordt het extra moeilijk

om je plek te vinden in de maatschappij. Pijn kan ook ontwrichtend zijn en tot

stress en emotionele problemen leiden. Dit kan nog versterkt worden door

zichtbare afwijkingen, zoals fibromen op de huid. Dan is namelijk vaak sprake

van schaamte en onzekerheid. Studeren, werken en wonen blijven voor veel

mensen met NF1 een uitdaging. Meer hierover kun je lezen in het hoofdstuk

en in de brochure

• Vermoeidheid, slaapproblemen en hoofdpijn

Veel mensen met NF1 kampen met vermoeidheid, hebben slaapproblemen

en hoofdpijn. De oorzaken hiervan zijn nog niet duidelijk voor de medische

wereld. In het hoofdstuk

lees je meer over deze

klachten en wat je eraan kan doen.