8 / 99
6
Wat ouders van kinderen met NF1 vaak opvalt is dat hun kind zich
niet zo ontwikkelt als leeftijdsgenootjes. Kinderen met NF1 kunnen
achterlopen in de ontwikkeling met betrekking tot motoriek (later
leren kruipen of lopen etc.), het begrijpen van taal en spreken.
Ongeveer vanaf tweeënhalf jaar worden de problemen zichtbaar en
ook opgemerkt door de peuterspeelzaalleidsters, kleuterleidsters en
consultatiebureaus. Wat deze problemen precies inhouden en welke
mogelijke behandelingen er zijn, lees je in het hoofdstuk
‘Leven met NF1’en
’Uitgebreide informatie’ .Hoe vaak komt NF1 voor?
Ongeveer één op elke 3.000 geboren baby’s heeft NF1. In Nederland leven
ongeveer 4.000-6.000 mensen met NF1.
Hoe zien mensen met NF1 eruit?
Meestal zie je niet dat iemand NF1 heeft. Bij mensen die neurofibromen
(uitstulpinkjes van huidweefsel) op de huid hebben, die niet bedekt zijn door
kleding of schoeisel, zie je dat wel. Sommige mensen hebben een wijde oogstand
en een brede neusrug. Dit is het zogenaamde ‘neurofibromatose-gezicht’.
Waar kunnen mensen met NF1 tegen aan lopen?
Mensen met NF1 kunnen tegen verschillende problemen aanlopen.
Hieronder en op de volgende pagina is kort opgesomd, wat er allemaal bij NF1
kan spelen. Meer informatie over mogelijke klachten en problemen vind je in het
hoofdstuk
‘Uitgebreide informatie’ .In het hoofdstuk
‘Behandelingen’lees je meer
over deze problemen en hoe deze behandeld kunnen worden.
Het is niet goed mogelijk te voorspellen welke klachten iemand met NF1 zal
krijgen en wanneer deze klachten zullen optreden. De meeste mensen met
NF1 hebben maar een beperkt aantal klachten. Het is dus niet zo dat je al deze
klachten zal krijgen!
• Problemen met de ontwikkeling op kinderleeftijd