10 / 99
8
Welke vormen van NF1 zijn er?
Er is de algemene (gegeneraliseerde) vorm die de meeste mensen met NF1
hebben. Er zijn ook andere vormen van NF1, die veel te maken hebben met het
type afwijking in het NF1-gen.
Algemene (meest voorkomende) vorm van NF1
De meeste mensen met NF1 hebben de algemene vorm van NF1. Bij deze vorm
hebben alle of de meeste cellen van het lichaam het foute NF1-gen. Hierdoor
kunnen afwijkingen voorkomen in elk lichaamsdeel en orgaan. In de figuur
hieronder zie je welke lichaamssystemen aangetast kunnen worden door NF1.
Bij de meeste mensen geldt dat het verloop van de ziekte niet goed te voorspellen
is. Dit komt onder andere omdat de meeste mensen de algemene vorm van
NF1 hebben. Bij de algemene vorm van NF1 kan de ernst van NF1 met de tijd
veranderen. Het is dus niet mogelijk te voorspellen welke klachten iemand zal
krijgen en wanneer deze zullen optreden.
Huid
Bot-
stelsel
Spier-
stelsel
Hart en
vaten
Zenuw-
stelsel
Maag darm
stelsel
Hormoon-
huishouding
Ouders met NF1 die weinig last hebben van hun ziekte, moeten zich
realiseren dat NF1 bij hun kind of kinderen veel ernstiger kan verlopen.