38 / 91
36
WAAR KAN JE TERECHT VOOR BEHANDELINGEN EN
CONTROLES?
Net als de meeste mensen met een chronische ziekte, krijgen mensen met NF2
zorg van verschillende specialisten in ziekenhuizen of andere gespecialiseerde
zorgcentra. Deze zorg betreft zeer specialistische zorg om de klachten en
kenmerken van NF2 te verhelpen. In dit boekje wordt deze zorg daarom ook
NF2-zorg
genoemd.
Mensen met NF2 krijgen natuurlijk ook basiszorg van hun huisarts. De huisarts
en de specialist kunnen ook verwijzen naar andere zorgverleners in de buurt,
zoals een psycholoog of een revalidatiearts. Al deze zorg, ook huisartsenzorg,
noemen we
basiszorg
.
Waar wordt NF2-zorg geleverd?
NF2-zorg wordt in de meeste universitaire ziekenhuizen aangeboden in
verschillende schedelbasiswerkgroep teams (multidisciplinaire teams) en in het
Gamma Knife Centrum van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis.
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) werkt voor de ontwikkeling
en onderhoud van de zorgstandaard NF2 en deze patiënteninformatie nauw
samen met:
• Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), afgevaardigde in onze
medische adviesraad;
• Het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), afgevaardigde in
onze medische adviesraad;
• Het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc).
In bovengenoemde centra (voortaan NF2-centra) bestaan de NF2-
schedelbasiswerkgroepen uit een uitgebreid multidisciplinair team. Een
dergelijk uitgebreid multidisciplinair team is nodig, omdat NF2 ook gepaard kan
gaan met afwijkingen en klachten die op meerdere plekken in het lichaam tot
problemen kunnen.
Op
www.neurofibromatose.nl/wegwijzer/vind je meer
informatie en contactgegevens van behandelende centra.