42 / 91
40
onderdeel van deze toekomstige zorgorganisatie is dat elke volwassen patiënt
met NF2 een vaste arts (de zogenaamde regievoerend arts) heeft, die mogelijke
problemen snel kan opmerken en die de zorg coördineert.
De visie van de NFVN sluit aan bij de aanbevelingen van
prof. dr. Gareth Evans uit Manchester (internationaal gezien
als de NF2-expert). De bijzonder complexe en moeilijke
gehoorbesparende operaties en het implanteren van CI en
ABI, dienen zoveel mogelijk te worden uitgevoerd binnen één
expertisecentrum. De aantallen van dit soort ingrepen zijn zeer
gering en juist de opgedane ervaring van het behandelend team
bepalen voor een belangrijke deel de mate van succes. Ook de
aanpak van gliomen vraagt om concentratie en ervaringsopbouw.
Om deze redenen streeft de NFVN naar de oprichting van één
expertisecentrum voor NF2.