43 / 91
41
Het leven met NF2 is voor iedereen anders: sommigen zullen al op kinderleeftijd
en anderen pas op volwassen leeftijd klachten ontwikkelen. Ook zal - als
behandeling nodig is - het tijdstip waarop de brughoektumor behandeld wordt
van persoon tot persoon verschillen. Gemeenschappelijk is echter dat iedereen
met NF2 regelmatig op controle zal blijven gaan in een NF2-centrum. Deze
controles maken deel uit van leven met NF2 en zullen in dit hoofdstuk aan bod
komen.
Sociaal-emotionele problemen kunnen op alle leeftijden voorkomen bij mensen
met NF2 en deze worden dan ook beschreven in dit hoofdstuk. Wat je hier ook
kan lezen, zijn alle zaken die op verschillende leeftijden belangrijk zijn voor
iemand met NF2, zoals school en betaald werken op volwassen leeftijd. Ouders
en verzorgers van kinderen en jongvolwassenen met NF2 zullen in dit hoofdstuk
ook de nodige informatie vinden om hun kind zelf beter te kunnen helpen en ook
om de juiste hulp in te kunnen schakelen.
NA DE DIAGNOSE
Het is meestal heftig voor mensen om te horen dat zij NF2 hebben of dat
hun kind (misschien) NF2 heeft. De persoon zelf en naasten worden meestal
‘overdonderd’ met de informatie dat het om een ongeneeslijke ziekte gaat met
kans op (ernstige) klachten en ziekteverloop.
Het komt voor dat het iemand met NF2 en zijn/haar naasten al een lange weg
hebben doorlopen voordat NF2 vastgesteld wordt. Vaak gebeurt dit als NF2 niet
in de familie zit, maar toevallig ontstaat. Gevoelens van frustratie kunnen dan
een rol spelen maar ook de behoefte aan erkenning.
Leven met NF2