41 / 91
39
schedelbasiswerkgroep in één van de universitaire medische centra te gaan.
Je krijgt altijd zorg in de regio als het om de basiszorg gaat: huisartsenzorg,
paramedische zorg (fysiotherapeut, psycholoog) en meestal ook voor revalidatie
in een revalidatiecentrum.
Gaat de NF2-zorg veranderen in de toekomst?
Ja, de organisatie ervan gaat waarschijnlijk wel veranderen. De reden hiervoor
is, dat mensen met NF2 in veel ziekenhuizen in het land worden gecontroleerd
of behandeld. Aan de ene kant is dit goed, omdat mensen dan niet ver hoeven te
reizen. Aan de andere kant kunnen op deze manier artsen niet genoeg kennis
en ervaring opdoen met NF2, want iedere arts ziet dan maar erg weinig mensen
met NF2.
Om ervoor te zorgen dat artsen echt expert worden in een bepaalde zeldzame
aandoening, worden in Nederland, maar ook in de rest van Europa, zogenaamde
expertisecentra benoemd voor zeldzame aandoeningen. Dit betekent dat
als een ziekenhuis al langere tijd kennis en ervaring heeft met een zeldzame
aandoening en hele goede zorg en begeleiding biedt, deze dan officieel als
expertisecentrum erkend wordt. Op dit moment is er in Nederland nog geen
erkend expertisecentrum voor NF2.
De NFVN en haar medische adviseurs hebben de eerste stappen gezet om NF2-
zorg in Nederland in kaart te brengen. Ook heeft de NFVN een duidelijke visie
over hoe NF2-zorg georganiseerd moet worden in de toekomst. Een belangrijk
In 2015 zijn er diverse aanvragen gedaan bij de minister van
VWS voor het aanwijzen van een centrum als expertisecentrum
voor NF2. Alle aanvragen zijn echter niet gehonoreerd door het
ontbreken van het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek
naar NF2 in deze centra. Ook de NFVN vindt onderzoek naar NF2
noodzakelijk. Naast de mogelijke positieve ontwikkelingen voor de
NF2-zorg draagt het doen van wetenschappelijk onderzoek zeker
bij aan kennisopbouw en betere aansluiting bij internationale
ontwikkelingen.