40 / 91
38
Een kind vanaf 12 jaar zal steeds vaker alleen naar de spreekkamer
gaan. Aan het einde van het gesprek worden de ouders vaak uitgenodigd
en bijgepraat. Op deze manier leert de jongere om steeds meer
verantwoordelijkheid te nemen bij beslissingen betreffende zijn of haar
gezondheid.
Volwassenen met NF2
worden meestal behandeld en gecontroleerd door
een specialist die hun voornaamste klachten kan behandelen en vervolgens
controleren. Dit ismeestal de KNO-arts of de neuroloog. In demet onze vereniging
samenwerkende universitairemedische centra (Leiden, Nijmegen enMaastricht)
zijn er multidisciplinaire teams voor volwassenen met NF2. Deze bestaan uit
een KNO-arts, neuroloog, neuro- en hoofdhalsradioloog, en daarnaast nog (op
afroep) uit een neurochirurg, psycholoog, radiotherapeut en een audioloog. Als
het nodig blijkt, wordt het team uitgebreid met andere zorgverleners zoals een
revalidatiearts, maatschappelijk werker. Als er zeer specialistische behandeling
nodig is, dan wordt verwezen naar een zorginstelling die deze zorg kan bieden.
Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis voor NF2-zorg?
Dat hangt ervan af of je behandeld gaat worden, behandeld bent geweest,
klachten hebt, of alleen op controle moet, maar ook van je leeftijd. De minimale
frequentie van controleafspraken en het type onderzoeken dat gedaan wordt
vind je in
tabel 2op pagina 19.
Kan ik ook zorg in de buurt krijgen?
Voor NF2-zorg, dat wil zeggen voor controles en behandelingen voor je NF2,
moet je naar een ziekenhuis. Geadviseerd wordt om in ieder geval naar een
Het is belangrijk dat altijd duidelijk is wie de hoofdbehandelaar is
bij wie je je controleafspraken hebt. Met deze behandelaar heeft je
huisarts contact en maakt hij of zij afspraken over uitwisseling van
belangrijke informatie.