39 / 91
37
Behalve bovengenoemde ziekenhuizen, wordt zorg aan mensen met NF2 ook
geleverd door andere zorginstellingen, die zich gespecialiseerd hebben in een
bepaald type behandeling. Zo is het Erasmus MC een expertisecentrum voor
brughoektumoren en is het Gamma Knife Centrum in het Elisabeth-TweeSteden
Ziekenhuis in Tilburg gespecialiseerd in radiochirurgie. Verdere voorbeelden zijn
centra voor geestelijke gezondheidszorg voor mensen met gehoorbeperking en
diverse expertisecentra voor gehoor, taal, spraak, slechtziendheid en blindheid
(zie hoofdstuk
’Praktische informatie’ ).
Met welke zorgverleners krijg je te maken?
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg
in het ziekenhuis is
een belangrijke periode voor de jongvolwassene met NF2. De kinderarts/
kinderneurochirurg/kinderneuroloog die tot dan toe de hoofdbehandelaar
was, verdwijnt uit beeld en er komt een nieuwe specialist-hoofdbehandelaar
voor in de plaats, meestal de KNO-arts of de neuroloog. In een NF2-centrum
dient de overgang naar volwassenenzorg goed geregeld te zijn. Dit betekent dat
de adolescent op tijd kennis moet maken met de zorgverlener die zijn of haar
hoofdbehandelaar wordt op volwassen leeftijd. Verder moet aandacht komen
voor onderwerpen als opkomen voor je eigen belang, onafhankelijkheid ten
aanzien van de zorg, seksuele gezondheid, kinderwens, psychosociale steun,
scholing en beroep en gezondheid en leefstijl.
Het multidisciplinaire team voor kinderen
bestaat bij voorkeur uit een
kinderarts of kinderneurochirurg, kinderneuroloog, KNO-arts, radioloog,
oogarts, dermatoloog en audioloog. Als het nodig blijkt, wordt het
team uitgebreid met andere specialisten. Als er zeer specialistische
behandeling nodig is, dan wordt verwezen naar een zorginstelling die
deze zorg kan bieden.