44 / 91
42
KINDEREN EN TIENERS MET NF2
NF2-controles
Het kind of de tiener met NF2 wordt regelmatig onderzocht door het
multidisciplinaire team in één van de universitaire medische centra. In
tabel 2op pagina 19 is het controleschema aangegeven.
Kinderen kunnen stress ervaren door controleonderzoeken. Ze kunnen
bang zijn voor bloed prikken of doorslikken van medicijnen of voor de MRI-
machine. Jonge kinderen kunnen overprikkeld en angstig zijn en moeite
hebben met slapen en eten. Oudere kinderen kunnen ook boos, opstandig
of onzeker reageren op stress.
Psychische gevolgen van ziekenhuisopnames en van
klachten
Ziekenhuisopnames geven meestal meer stress dan de reguliere
controleonderzoeken. Als bijvoorbeeld een operatie aan de orde is, kan
dat vóór maar ook na de operatie gepaard gaan met een langdurige
stressreactie.
Het vertellen van de diagnose aan het kind is een moeilijke
opgave voor de ouders. Vragen als “Moet ik het mijn kind
vertellen?”, “Wanneer moet ik het vertellen?”, “Hoe zal ik het
mijn kind vertellen?” en “Hoeveel moet ik uitleggen?” rijzen op
bij de ouders. Een maatschappelijk werker of psycholoog kan
hierbij hulp bieden.
In de brochure
‘Als het om kinderen gaat... Een handreiking
aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid’
( www.ikhebdat.nl/content/tips-voor-ouders )zijn ook
nuttige tips te vinden.