Huisartsenbrochure anoftalmie/microftalmie

16 / 21

Anoftalmie/Microftalmie 14
· · Diagnostiek In de meeste gevallen stelt de verloskundige,
huisarts, gynaecoloog, of oogarts in het ziekenhuis waar
het kind is geboren, direct na de geboorte de diagnose
aangeboren afwijking van het oog. De huisarts, kinderarts of
oogarts verwijst zo spoedig mogelijk naar een academisch
ziekenhuis waar een gespecialiseerde (kinder)oogarts/
orbitaspecialist aanwezig is. In ieder academisch centrum
in Nederland en in het Oogziekenhuis Rotterdam is een
combinatie van kinderoogarts en orbitaspecialist aanwezig.
· · Ziekenhuizen waar patiënten goede ervaringen hebben met
speciale expertise op het gebied van A/M zijn:
- - VUmc (in geval vanmicroftalmie en anoftalmie)
VUmc heeft een multidisciplinair MICA (MICroftalmie/
Anoftalmie) spreekuur, als uitvoerende instantie namens
de Dutch Orbital Society (DOS), een gemeenschappelijk
orgaan van samenwerkende Nederlandse
orbitaspecialisten. Uitgangspunt in het VUmc is een
multidisciplinaire benadering (orbita- en oculoplastisch
specialist, ocularist, kinderoogarts, klinisch geneticus/
kinderarts) waarbij primair gebruik gemaakt wordt van
uitwendige conformers en prothesen (kunstogen). In
geval van anoftalmie en ernstige microftalmie worden de
(bolvormige) conformers op maat gemaakt en met een
3D-printer in diverse groottes geprint. Bij zowel
anoftalmie en microftalmie worden de conformers en
of/prothesen met regelmaat vervangen door een groter
model waarbij continu de groei van oogkas en oogleden
gestimuleerd wordt. Voor deze methode is geen chirurgie
en/of narcose nodig en de wisselingen naar een groter
model kunnen ook thuis uitgevoerd worden. Het VUmc
behandelt het grootste aantal patiënten met M/A.
- - ErasmusMC (speciaal voor anoftalmie) Uitgangspunt
in het ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis, is een
multidisciplinaire benadering door kinderoogarts,
orbitachirurg en plastisch chirurg. Hierbij wordt bij
anoftalmie in eerste instantie de benige oogkas vergroot,
de lidspleet verlengd en de oppervlakte van het slijmvlies
vergroot door teflon bollen als externe conformers onder
narcose te implanteren, in oplopende grootte. De bol
wordt iets geforceerd door de te nauwe ooglidspleet
ingebracht, waardoor de lidspleet groter wordt en de
bol niet uit zichzelf meer naar buiten komt en weken of
maanden probleemloos blijft zitten. De voordelen van
een bolvormige conformer zijn dat de druk die de oogkas
laat groeien in alle richtingen krachtig uitgeoefend kan
worden, en dat door rotatie van de bol bacteriën zich
niet kunnen hechten en er dus vrijwel geen ontstekingen
optreden. Als de benige orbita goed vergroot is, de
lidspleet op de normale lengte is en de slijmvlieszak
vergroot is (meestal bij een boldiameter van 24 mm,
de diameter van een volwassen oog), wordt de holte in
narcose gevuld met een dermis fat graft, waarna door de
ocularist prothesen op maat gemaakt worden. Vervolgens
komt in sommige gevallen de kinder-plastisch chirurg in
actie om het cosmetisch aspect verder te verbeteren.
· · Behandeling en Begeleiding De behandeling en
begeleiding hangt af van de individuele situatie. Begeleiding
van de kinderen vindt plaats door hun eigen kinderoogarts/
ocularist. Als ook andere organen zijn aangedaan, is er ook
begeleiding door de kinderarts en andere specialisten. De
behandeling vindt in een multidisciplinair team plaats.
Dit multidisciplinaire team bestaat uit een kinderoogarts,
orbitachirurg, ocularist, gespecialiseerd verpleegkundige,
kinderarts/klinisch geneticus (met expertise anoftalmie/
microftalmie). Zie ook Consultatie en verwijzing,
Diagnostiek.
· · Erfelijkheid Voorlichting /advisering van familieleden vindt
plaats in één van de UMC’s (zie .
· · Patiëntenvereniging Vereniging OOG in OOG heeft tot
doel het bevorderen van het welzijn en het behartigen van
de belangen van mensen die lijden aan een (aangeboren)
afwijking aan één of twee ogen, waaronder anoftalmie
en microftalmie, en verder alle mensen die één of twee
oogprothesen dragen en/of zien met één oog.
· · Oriëntatie- enmobiliteitstraining Oriëntatie- en
mobiliteitstraining helpt om het gemis aan stereoscopisch
kijken te compenseren.
- (voor kinderen vanaf
ongeveer 10 jaar).
-
· · MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke, lichamelijk handicap
en/of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders
met kinderen maar ook voor volwassenen.
· · I eder(in) geeft - als koepelorganisatie van mensen met
een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of
chronische ziekte - informatie en ondersteuning.
· · Ocularistenpraktijken
-- Ocularisten Frédérique Bak en Jelmer Remmers verbonden
aan het MICA-team van locatie VUmc.
-- Het Haags Kunstogen laboratorium in Den Haag.
-- Instituut voor Kunstogen . Müller Söhne, Wiesbaden.
Met maandelijks spreekuur in Bussum en één keer per
jaar spreekuur in Rotterdam, Arnhem, Groningen en
Maastricht.
-Erica Groet in Den Haag.
CONSULTATIE EN VERWIJZING