Anoftalmie/Microftalmie
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de
Vereniging OOG in OOG, de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (
VSOP )en het Nederlands Huisartsen Genootschap
( NHG). Deze brochure
maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
www.nhg.org/thema/zeldzame-ziektenen de VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.
Vereniging OOG in OOG
Doelstellingen
De
Vereniging OOG in OOGheeft tot doel het
bevorderen van het welzijn en het behartigen van de belangen
van mensen die lijden aan een (aangeboren) afwijking aan
één of twee ogen, waaronder anoftalmie en microftalmie, en
verder alle mensen die één of twee oogprothesen dragen en/of
zien met één oog.
Zij tracht dit doel te bereiken door:
• het behartigen van de belangen van de hiervoor
genoemde doelgroepen naar de overheid, zorgverleners
en maatschappelijke organisaties, zowel binnen
Nederland als daarbuiten;
• de doelgroep te voorzien van informatie over
ontwikkelingen in de zorg, op het terrein van anoftalmie/
microftalmie, oogprothesen, de oogverwijderingsoperatie
en het zien met één oog;
• het organiseren van lotgenotencontact;
• het organiseren van plaatselijke, regionale en landelijke
bijeenkomsten voor leden;
• het uitgeven van een periodiek nieuwsmagazine over alle
onderwerpen die relevant zijn;
• het geven van voorlichting;
• het stimuleren en volgen van onderzoek in Nederland én
internationaal;
• het leggen en onderhouden van contacten met
zorgverleners, zorgverzekeraars en deskundigen op het
gebied van anoftalmie/microftalmie, oogprothesen, de
oogverwijderingsoperatie en het zien met één oog,
• het organiseren van alle overige activiteiten die bijdragen
aan het doel.
Vereniging OOG in OOG
Vroegestraat 5
2951 VT ALBLASSERDAM
Telefoonnummer: 06 53 83 67 74
E-mail:
info@ver-ooginoog.nl
www.ver-ooginoog.nlVereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aan-
geboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl
www.vsop.nlHet Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
:
info@nhg.org
www.nhg.orgRedactie
Mevrouw drs. R. van Tuyll, jeugdarts KNMG,
beleidsmedewerker VSOP
Mw. dr. H. Woutersen-Koch, arts /wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnenontwikkeling &
Wetenschap en Implementatie NHG
Mw. drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &patiëntenvoorlichting NHG
Mw. drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mw. drs. D. Stemkens, arts-vrijwilliger VSOP
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Dr. D. Hartong, Oogarts, Oculoplastisch en orbitaspecialist
VuMC
Prof. dr. H.J. Simonsz, oogarts Erasmus MC
Mw. M. Oosterhof, bureaumedewerker Vereniging OOG in
OOG
Dhr. J. Remmers, ocularist VUmc
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, augustus 2016
18