Huisartsenbrochure anoftalmie/microftalmie

13 / 21

Anoftalmie/Microftalmie
· · Neem de tijd voor ieder consult, en bied een luisterend oor
voor eventuele vragen en problemen.
· · Spreek met betrokken behandelaars af wie
hoofdbehandelaar is en wie het beloop van de ziekte
bewaakt.
· · Spreek beleid af en blijf afstemmen met hoofdbehandelaar
(en overige specialisten).
· · Wees het eerste aanspreekpunt voor de patiënt, tenzij
anders afgesproken met hoofdbehandelaar.
· · Behandel zelf/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziekte gebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met hoofdbehandelaar.
· · Wees op de hoogte van de effecten van de ziekte op
gewone aandoeningen. Dit zal vooral van toepassing
zijn als er naast A/M ook andere systemische afwijkingen
aanwezig zijn.
· · Wees bewust van extra ziekte gebonden risico’s en
attendeer de patiënt en de betrokkenen daarop.
· · Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties.
· · Wees alert op fysieke of emotionele uitputting van naasten
bij (zwaarder wordende) mantelzorgtaken.
· · Signaleer en anticipeer op niet-medische vragen en
problemen ten gevolge van diagnose en ziekte.
· · Ondersteun bij praktische en psychosociale hulpvragen
(aanpassingen, voorzieningen).
· · Zorg dat de dienstdoende huisartsen (ook de
huisartsenpost) bij contact met de patiënt bekend kunnen
zijn met de speciale kenmerken en omstandigheden die de
aandoening met zich meebrengt.
Specifieke aandachtspunten
· · Spoedige verwijzing Belangrijk is dat een kindje dat
met een A/Mwordt geboren, zo spoedig mogelijk door
huisarts, kinderarts of oogarts wordt verwezen naar een
gespecialiseerde kinderoogarts/orbitaspecialist in een
multidisciplinair team. In ieder academisch centrum
in Nederland en in het Oogziekenhuis Rotterdam is
een combinatie van kinderoogarts en orbitaspecialist
aanwezig.
Het is belangrijk dat de aard van het probleem duidelijk
is. Daarnaast is het belangrijk om duidelijkheid te hebben
of er een behandelindicatie is voor optimalisatie van
eventueel nog aanwezige visus.
· · Kennis Er is nog geen Nederlandse richtlijn voor A/M.
Deze brochure helpt de huisarts om de kernpunten van
de behandeling te kennen, en ouders te helpen adviseren
waar zij terecht kunnen voor de beste zorg (zie
. Houd hierbij rekening met de grote
fenotypische variabiliteit. Per patiënt kan de behandeling
verschillen. Omdat de behandeling per ziekenhuis kan
verschillen, is het voor ouders moeilijk kiezen waar zij het
beste heen kunnen gaan. Ondersteun de ouders hierbij.
· · Extra begeleiding op school Als een kind één goed
oog heeft, is er in principe een bijna normale visuele
ontwikkeling te verwachten. Als kinderen met maar één
oog geboren zijn, leren zij vanaf het begin met dit oog
diepte zien. Indien er visusproblemen zijn, kan extra
begeleiding of tijd nodig zijn. Voorheen konden scholen
begeleiding van en aanvragen, maar er
zijn nieuwe richtlijnen van het ministerie waarbij alleen
nog extra begeleiding aangevraagd kan worden als een
kind een zeer beperkt zicht heeft. De huisarts kan een rol
spelen bij adviezen aan ouders. Hij kan ook adviseren om
een zitplaats in de klas te vragen met aandacht voor de
optimale afstand tot het schoolbord en de juf/meester.
· · Technische handelingen Kinderen met een oogprothese
hebben soms pijn aan dat oog omdat de prothese niet
goed zit. In dat geval kan aanpassing of onderhoud van
de prothese nodig zijn. Verwijs door naar de ocularist.
Als er kleine problemen zijn waarvoor geen verwijzing
nodig is, zijn ouders doorgaans goed geïnstrueerd om de
prothese er zelf uit te halen. Verwijs, indien dit niet lukt,
bij voorkeur naar de behandelend oogarts of ocularist.
De ocularist heeft een vertrouwensband opgebouwd en
is het meest bedreven in het inzetten en uithalen van de
prothese bij (jonge) kinderen. Ouders van kinderen met
een oogprothese geven aan dat er soms omstandigheden
zijn waarbij het wenselijk is dat de huisarts ook weet hoe
de prothese geplaatst kan worden. Bijvoorbeeld als zij zelf
niet in de buurt zijn, en er iets op school gebeurt. Zorg voor
instructie (eventueel via filmpje van ouders of ziekenhuis)
zodat de kennis aanwezig is om de prothese zo nodig uit
het oog te halen (met een zuignapje) en terug te plaatsen.
Een kind moet vertrouwen hebben in diegene die deze
behandeling verricht; een ontspannen oog is nodig om de
prothese eruit te kunnen halen. De prothese is vrij groot,
omdat hij als functie heeft de weken delen en oogkas op te
rekken.
· · Visueel revalidatie- of rehabilitatiecentrum Bij kinderen
die twee aangedane ogen hebben, is een adequate
begeleiding door oogarts en visueel revalidatiecentrum
noodzakelijk. Het visueel revalidatiecentrum kan al in de
eerste paar maanden professionele adviezen geven voor
aanpassingen in huis om de ontwikkeling van een blind
of slechtziend kind te stimuleren. Ook biedt zij speciaal
onderwijs/schooladvies aan bij ernstige slechtziendheid/
blindheid. Verwijzing naar het visueel revalidatiecentrum
loopt via de oogarts, maar heb als huisarts aandacht voor
uitvoering van dit proces (Zie ).
· · Onderwijsmogelijkheden voor kinderen en jongeren
met een visuele beperking Doordat het aantal
leerlingen met een visuele beperking relatief klein is,
leven er bij ouders en in scholen veel vragen over de
onderwijsbehoeften en onderwijsmogelijkheden van deze
11