Huisartsenbrochure anoftalmie/microftalmie

14 / 21

Anoftalmie/Microftalmie
kinderen en jongeren. Visio en Bartiméus hebben op dit
terrein veel kennis en expertise opgebouwd. Zij hebben
ruim dertig jaar ervaring met:
-- onderwijs aan leerlingen met een visuele beperking;
-- ambulante onderwijskundige begeleiding van
slechtziende en blinde kinderen en jongeren.
en hebben hun krachten gebundeld in
VIVIS Onderwijs en werken intensief samen om Passend
Onderwijs aan leerlingen met een visuele beperking
gestalte te geven. Zij spannen zich ervoor in dat elke
slechtziende of blinde leerling optimaal onderwijs krijgt en
werken continu aan onderwijsinhoudelijke verbeteringen
voor deze doelgroep.
· · Adviezen ten aanzien van opleiding en beroepenDe
huisarts kan een adviserende rol hebben bij het bekijken
van mogelijkheden bij werk en opleiding. Er zijn beroepen
waarbij stereoscopisch zien vereist is, zoals piloot,
buschauffeur en oogarts. Deze beroepen kan iemand met
één oog niet goed uitvoeren.
· · Adviezen ten aanzien van lifestyle De huisarts kan een
adviserende rol hebben bij sport en vrijetijdsbesteding.
Het kind/de volwassene moet voorzichtiger zijn met
het kijkende oog. Raad sporten als squashen, boksen en
waterpolo af. Raad bij contactsporten en hobby’s een
veiligheidsbril aan. Stel ouders gerust dat in principe ook
heel veel wel mag. Een kind mag best in de zandbak spelen.
Het traanvocht spoelt de eventuele viezigheid gewoon
weg.
· · Motorische ontwikkeling/onhandigheid Als de
motorische ontwikkeling trager of anders gaat, is goed
onderzoek naar de ontwikkeling nodig. Neem niet zonder
meer aan dat motorische onhandigheid komt door
monoculair zien. Het kan een teken zijn dat er met het
kind meer aan de hand is. Verwijs bij tragere motorische
ontwikkeling/onhandigheid die wel komt door de
verminderde visus, naar een (kinder)fysiotherapeut of
naar oriëntatie- en mobiliteitstraining (zie
.
· · Cosmetisch aspect Geef ondersteuning bij onzekerheid
over het cosmetisch aspect en geef aan dat bij juiste
behandeling in de eerste levensmaanden het meeste effect
te verwachten is, maar dat de uitkomst afhankelijk is van
de startsituatie.
· · Problemen op latere leeftijd Hier is nog niet veel
over bekend. De meeste kinderen zijn heel blij met hun
kunstoog. Kinderen en ouders krijgen van de ocularist
begeleiding in het zelf plaatsen en verwijderen van het
kunstoog.
· · Onzekerheid over het uiterlijk Als het kind ouder wordt,
kan het te maken krijgen met onzekerheid over het
uiterlijk of pestgedrag van anderen. Verwijs zo nodig naar
psychosociale hulpverlening. Ook ocularisten kunnen
ondersteuning bieden.
· · Patiëntenvereniging Verwijs naar de
voor lotgenotencontact en informatie (zie
.
· · Acceptatieproblemen van ouders Ondersteun ouders
bij de acceptatie en verwijs zo nodig naar psychosociale
hulpverlening. Verwijs bij voorkeur naar iemand die
ervaring heeft met begeleiden van ouders van kinderen
met een zichtbare afwijking. Vooral allochtone ouders
hebben vaak moeite met het accepteren van de afwijking.
· · Slaapstoornissen Kijk samen met ouders en patiënt waar
de oorzaak kan liggen en geef adviezen. Zie ook de
· · Vermoeidheid Vermoeidheid kan ontstaan door het steeds
moeten kijken met één oog. Vooral lezen en focussen zijn
vermoeiend. Denk hier bij vermoeidheidsklachten aan.
· · Hoofdpijnklachten Kinderen kunnen hoofdpijn hebben
omdat het vermoeiend is omminder goed of helemaal
niet te zien. Geef het advies om bij activiteiten die veel
inspanning van de ogen vragen om rustperiodes in te
lassen. Adviseer zo nodig pijnstilling volgens de
· · Geneesmiddelen Er zijn geen contra-indicaties voor
geneesmiddelen bij A/M zonder andere systemische
aandoeningen.
· · Andere systemische aandoeningen Wees alert op
problemen die voorkomen bij A/Mmet andere systemische
aandoeningen. Bij syndromen zijn er soms bijvoorbeeld
voedingsproblemen of neurologische symptomen. Ook kan
er een verstandelijke handicap aanwezig zijn of epilepsie.
De behandeling/begeleiding zal door de kinderarts of een
andere specialist plaatsvinden.
· · Onvoldoende verklaarde klachten Verwijs een kind met
A/M dat klachten heeft die onvoldoende te verklaren zijn
en die mogelijk passen bij een syndroom op korte termijn
naar de kinderarts.
· · Alert zijn op psychosociale problematiek Heb tijdens een
consult aandacht voor hoe het op school gaat. Vraag na of
het kind met A/M aansluiting vindt bij andere kinderen en
of er geen sprake is van pestgedrag. Verwijs zo nodig naar
psychosociale hulpverleners.
· · Mantelzorgondersteuning Vaak zijn mantelzorgers
(ouders of andere naasten) belast met veel extra taken,
waaronder ook ziekenhuisbezoeken. Als een kind naar
een speciale school voor slechtzienden gaat, is een ouder
vaak veel aan het rijden, omdat de school in de meeste
gevallen niet dicht bij huis ligt. Ga na wat de draagkracht
is van de direct betrokkenen. Verwijs zo nodig door voor
gespecialiseerde ondersteuning.
· · Begeleiden/aandacht voor gezin Ook voor broers
en zussen kan het hebben van een broer/zus met een
aandoening ingrijpend zijn. Besteed ook aandacht aan de
andere kinderen in het gezin en aan de relatie tussen beide
ouders. Kinderen weten vaak meer dan hun ouders zich
12