Huisartsenbrochure auto-immuun hepatitis

17 / 23

Auto-immuun hepatitis
· · Spier- en gewrichtsklachten Veel AIH-patiënten hebben
last van spier- en gewrichtsklachten. Vaak volgt verwijzing
naar de reumatoloog omdat niet bekend is dat deze
klachten vaker bij AIH voorkomen. Beoordeling door de
reumatoloog kan nodig zijn om een meer reumatische
aandoening uit te sluiten en een advies te geven voor
therapie.
· · Levertransplantatie Na levertransplantatie is begeleiding
van de patiënt en eventuele naasten erg belangrijk. De
specialist zal veel van de zorg na transplantatie op zich
nemen, maar de huisarts is in veel gevallen het eerste
aanspreekpunt bij klachten, vragen of psychosociale
vraagstukken. Patiënten herstellen zeer wisselend.
Vaak voelen patiënten zich al 1 à 2 weken na de operatie
een stuk beter. Maar soms vraagt het herstel meer tijd.
Patiënten zijn na een levertransplantatie verhoogd
vatbaar voor infecties, als gevolg van het gebruik van
afweerremmers. Let ook expliciet op tekenen van afstoting
zoals pijn, vermoeidheid en slap worden. De patiënt kan
na levertransplantatie ook andere gezondheidsproblemen
krijgen, zoals obesitas, diabetes mellitus, hart- en
vaatziekten, jicht en hoge bloeddruk.
· · Oesofagusvarices en ascites In een verder gevorderd
stadium van AIH kan portale hypertensie ontstaan.
Hierdoor kunnen oesofagusvarices en ascites ontstaan.
Deze varices geven meestal weinig klachten, maar er
kunnen bloedingen optreden met daarbij bloedbraken of
zwarte ontlasting.
Oesofagusvarices worden in het ziekenhuis behandeld.
De specialist kan vasoactieve medicatie voorschrijven.
Ascites ontstaat bij belangrijke portale hypertensie.
De behandeling door de specialist bestaat uit een
combinatie van adviezen ten aanzien van zoutbeperking
en het voorschrijven van diuretica. Uiteraard kan dit in
samenspraak met de huisarts.
· · Griepprik Patiënten met AIH hebben een indicatie voor
een jaarlijkse griepvaccinatie.
· · Hepatitis A en B vaccinatie Het advies is patiënten met
AIH een hepatitis A en hepatitis B vaccinatie te geven.
Geef deze vaccinaties in overleg met de behandelend arts.
· · UV-protectie Adviseer patiënten die immunosuppressiva
gebruiken om uit de zon te blijven en UV-protectie te
gebruiken.
· · Oedeem van de voeten Schrijf steunkousen voor als de
patiënt veel oedeem in de voeten heeft.
· · Voedingsadvies Goede voeding is belangrijk bij chronische
ziekten. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat bepaalde
voeding een effect heeft op de prognose of het beloop van
AIH. Specifieke aanbevelingen voor leverpatiënten zijn:
-- Kleine frequente maaltijden.
-- Vetten bij voorkeur in geëmulgeerde vorm, zoals boter en
margarine. Vooral visolie wordt afgeraden.
-- Bij energieverrijking voorkeur voor eiwit en koolhydraten
als extra energiebron boven extra vet.
-- Suppletie van vitamine A, D, E en K (alleen bij cholestase).
-- Suppletie vitamine D indien nodig.
-- Vul vocht en elektrolyten zoals natrium indien mogelijk
aan via de voeding.
-- Alcoholconsumptie vermijden/minimaliseren.
Een glutenvrij dieet is geïndiceerd bij AIH-patiënten met
coeliakie. Een AIH-patiënt met een mogelijke intolerantie
voor gluten kan een glutenvrij dieet uitproberen. Bij
AIH-patiënten met coeliakie kan een glutenvrij dieet de
transaminasen laten dalen. Het is niet duidelijk of een
glutenvrij dieet voor alle AIH patiënten zinvol is.
Een lactosevrij dieet is alleen zinvol bij lactose-
intolerantie.
Gewichtsvermindering kan wenselijk zijn. Voor iedereen
en niet specifiek voor leverpatiënten geldt als advies voor
gewichtsvermindering: eten volgens de richtlijnen voor
goede voeding en voldoende bewegen.
Bij mensen met een cirrose is het belangrijk dat ze
voldoende calorieën binnen krijgen, frequent kleine
maaltijden gebruiken, extra eiwit nemen en een
avondsnack met eiwit en koolhydraten in verband met de
stikstofbalans ’s nachts.
· · Verhoogde kans op hart- en vaatziekten Het is belangrijk
om het cardiovasculair risicoprofiel van de patiënt vast te
stellen. Leg patiënten uit dat (op termijn) de functie van de
lever minder goed kan zijn en dat patiënten dan mogelijk
een verhoogde kans hebben op hart- en vaatziekten.
De meest effectieve interventie om risico’s hierop te
verkleinen, bestaat uit afvallen in geval van overgewicht en
voldoende bewegen (ten minste een half uur per dag).
· · Bij ernstige complicaties Als de ziekte in een niet (meer)
te behandelen fase komt, anticipeert de huisarts op vragen
rondom verzorging thuis en het levenseinde. Ondersteun
en schakel zo nodig thuiszorg in, spreek beleid af voor
crisissituaties. Bespreek wensen rond het levenseinde
en blijf alert op mogelijke (latere) veranderingen hierin.
Verleen ook palliatieve zorg en stervensbegeleiding en geef
nazorg aan nabestaanden.
Psycho(sociale) aspecten
· · Onbegrip Aan mensen met AIH is in het algemeen niet te
zien dat zij ziek zijn. De ziekte verloopt onvoorspelbaar
en grillig, vaak met vermoeidheid, pijn en jeuk. Dit kan
periodiek invaliderend werken, waardoor mensen
sterk wisselend, en vaak progressief minder belastbaar
zijn. Hierdoor kan onbegrip ontstaan bij familie en
vrienden, maar ook bij werkgever, bedrijfsartsen en
UWV-keuringsartsen. De huisarts kan hierbij een
ondersteunende rol vervullen.
· · Depressieve gevoelens en angstklachten Exacte cijfers
ontbreken, maar een diagnose als AIH kan gevoelens van
angst, boosheid en depressie veroorzaken, zeker wanneer
de ziekte verergert en levertransplantatie in zicht komt.
Boosheid vanwege een tekort aan donororganen kan een
rol spelen. Ook de angst voor het beloop of het ontstaan
van maligniteiten kan een sterk effect hebben op de
gemoedstoestand van de AIH-patiënt. Veel patiënten
geven aan door een rouwproces te gaan na de diagnose.
15