14 / 23
Auto-immuun hepatitis
12
Alarmsymptomen
·
·
Verwijs met spoed voor opname op een intensive care
afdeling bij verdenking op
acuut leverfalen
. Door de
leverschade kan bij verder gevorderde cirrotische AIH
sprake zijn van episoden met hepatische encefalopathie.
Dit gaat gepaard met:
-- bewegingsproblemen;
-- gedragsafwijkingen;
-- verwardheid;
-- verlies van bewustzijn.
·
·
Wees na
levertransplantatie alert op
tekenen van
afstoting
:
-- pijn in de buik;
-- vermoeidheid;
-- slap worden.
Neem bij deze tekenen direct contact op met het
transplantatiecentrum.
·
·
Oesofagusvarices en ascites
Door de verhoogde druk in
de cirrotische lever ontstaat verhoogde druk op de venae
portae. Hierdoor kunnen oesofagusvarices en ascites
ontstaan. Oesofagusvarices kunnen bloedingen geven.
Let hier extra op.
Algemene aandachtspunten
Veel klachten bij AIH zijn niet specifiek, de diagnose wordt
niet altijd meteen gesteld. Patiënten maken soms een
lang traject mee, en soms is de ziekte bij het stellen van de
diagnose al in een ernstige fase. Begeleiding en advisering
van de patiënt en zijn of haar naasten is van groot belang.
Naast de behandeling en begeleiding door de behandelend
specialist, krijgt ook de huisarts te makenmet vragen rondom
het ziektebeeld, de aanpak van klachten, bijwerkingen van
medicatie en levertransplantatie.
-- Benader de patiënt op korte termijn zodra de diagnose
gesteld is.
-- Vraag zo nodig hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling is ervaren door de
patiënt of de naasten van de patiënt.
-- Vraag na welke afspraken met de patiënt en/of naasten zijn
gemaakt over de taakverdeling tussen de zorgverleners en
over de zorgcoördinatie.
-- Spreek beleid af en blijf afstemmen met de hoofd-
behandelaar/regievoerend arts.
-- Wees eerste aanspreekpunt voor de patiënt, tenzij anders
afgesproken met de hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
-- Behandel/begeleid/verwijs zelf bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
-- Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
zo nodig na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
-- Vraag aan de patiënt en/of naasten wat zij van de huisarts
verwachten en geef feedback over wat de huisarts wel/niet
kan doen.
De huisarts heeft een belangrijke ondersteunende rol voor de
patiënt bij de meer secundaire effecten van de ziekte in het
dagelijks leven:
-- De huisarts ondersteunt bij het verwerken van de diagnose
AIH en met wat dat met zich mee brengt (afscheid nemen
van veel dingen die niet meer kunnen/chronisch ziek
zijn). Patiënten weten in beginsel nog niets van de ziekte,
kunnen vaak niet meer werken en zitten opeens veel
thuis omdat ze veel activiteiten als te zwaar ervaren.
Een verwijzing naar een psychosociaal hulpverlener
(psycholoog of maatschappelijk werker) kan nodig zijn.
-- Patiënten verdiepen zich vaak in hun ziekte, onder
andere door informatie en patiëntendagen van de
patiëntenvereniging. Patiënten stellen het op prijs
wanneer hun kennis wordt erkend.
-- Patiënten geven aan dat zij niet meer dezelfde zijn als
voor hun ziekte. De extreme moeheid kan hun hele leven
ontwrichten, waar door zij niet meer kunnen werken of
anders actief kunnen zijn. Samen met de patiënt kijkt
de huisarts hoe de patiënt zijn ziekte en klachten kan
accepteren, hoe de patiënt positief kan blijven, zijn of
haar grenzen kan vinden, en ook weer kan nadenken over
meedoen aan de maatschappij en de toekomst.
-- Patiënten geven aan dat de specialist de zorg ten aanzien
van de lever goed in de gaten houdt, maar dat zij voor
andere zaken graag naar de huisarts gaan. De huisarts
geeft aan dat de patiënt welkom is met vragen en
onzekerheden.
Medische aandachtspunten
·
·
Kennis
De huisarts weet wat AIH is, dat de ziekte chronisch
is, wat de betekenis is van actieve ziekte, volledige
remissie, stadium van de fibrose, wat de effecten van de
aandoening zijn op andere klachten of behandelingen,
welke medicatie bij AIH gebruikt wordt en wat de
bijwerkingen zijn van de medicatie.
·
·
Algehele weerstandsvermindering
Door het chronisch
aspect van AIH kan de weerstand van de patiënt
verminderen wat zich op vele verschillende manieren kan
uiten: van aften en huidproblemen tot vatbaarheid voor
verkoudheden.
·
·
Vermoeidheid
Leverlijden gaat vaak gepaard met ernstige
vermoeidheid. Ernstige vermoeidheid kan echter ook
komen door slecht slapen als gevolg van emoties en
stress na diagnose. Daarnaast kan bij overlapsyndromen
een tekort aan vitaminen en/of nutriënten (ten gevolge
van malabsorptie) ernstige vermoeidheid geven. De
vermoeidheid blijft vaak aanwezig, ook als de activiteit
van de AIH onder controle is. Patiënten beschrijven
de vermoeidheid vaak als de ervaring dat hun energie
halverwege de dag al op is. Dan is er eerst weer rust nodig
voordat ze weer iets kunnen doen.
A
andachtspunten voor de huisarts