Previous Page  14 / 23 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 14 / 23 Next Page
Page Background

Auto-immuun hepatitis

12

Alarmsymptomen

·

·

Verwijs met spoed voor opname op een intensive care

afdeling bij verdenking op

acuut leverfalen

. Door de

leverschade kan bij verder gevorderde cirrotische AIH

sprake zijn van episoden met hepatische encefalopathie.

Dit gaat gepaard met:

-- bewegingsproblemen;

-- gedragsafwijkingen;

-- verwardheid;

-- verlies van bewustzijn.

·

·

Wees na

levertransplantatie alert op

tekenen van

afstoting

:

-- pijn in de buik;

-- vermoeidheid;

-- slap worden.

Neem bij deze tekenen direct contact op met het

transplantatiecentrum.

·

·

Oesofagusvarices en ascites

Door de verhoogde druk in

de cirrotische lever ontstaat verhoogde druk op de venae

portae. Hierdoor kunnen oesofagusvarices en ascites

ontstaan. Oesofagusvarices kunnen bloedingen geven.

Let hier extra op.

Algemene aandachtspunten

Veel klachten bij AIH zijn niet specifiek, de diagnose wordt

niet altijd meteen gesteld. Patiënten maken soms een

lang traject mee, en soms is de ziekte bij het stellen van de

diagnose al in een ernstige fase. Begeleiding en advisering

van de patiënt en zijn of haar naasten is van groot belang.

Naast de behandeling en begeleiding door de behandelend

specialist, krijgt ook de huisarts te makenmet vragen rondom

het ziektebeeld, de aanpak van klachten, bijwerkingen van

medicatie en levertransplantatie.

-- Benader de patiënt op korte termijn zodra de diagnose

gesteld is.

-- Vraag zo nodig hoe de aanpak van de huisarts in de fase

voorafgaand aan de diagnosestelling is ervaren door de

patiënt of de naasten van de patiënt.

-- Vraag na welke afspraken met de patiënt en/of naasten zijn

gemaakt over de taakverdeling tussen de zorgverleners en

over de zorgcoördinatie.

-- Spreek beleid af en blijf afstemmen met de hoofd-

behandelaar/regievoerend arts.

-- Wees eerste aanspreekpunt voor de patiënt, tenzij anders

afgesproken met de hoofdbehandelaar/regievoerend arts.

-- Behandel/begeleid/verwijs zelf bij medische klachten of

problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,

tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/

regievoerend arts.

-- Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,

zo nodig na afstemming met de hoofdbehandelaar/

regievoerend arts.

-- Vraag aan de patiënt en/of naasten wat zij van de huisarts

verwachten en geef feedback over wat de huisarts wel/niet

kan doen.

De huisarts heeft een belangrijke ondersteunende rol voor de

patiënt bij de meer secundaire effecten van de ziekte in het

dagelijks leven:

-- De huisarts ondersteunt bij het verwerken van de diagnose

AIH en met wat dat met zich mee brengt (afscheid nemen

van veel dingen die niet meer kunnen/chronisch ziek

zijn). Patiënten weten in beginsel nog niets van de ziekte,

kunnen vaak niet meer werken en zitten opeens veel

thuis omdat ze veel activiteiten als te zwaar ervaren.

Een verwijzing naar een psychosociaal hulpverlener

(psycholoog of maatschappelijk werker) kan nodig zijn.

-- Patiënten verdiepen zich vaak in hun ziekte, onder

andere door informatie en patiëntendagen van de

patiëntenvereniging. Patiënten stellen het op prijs

wanneer hun kennis wordt erkend.

-- Patiënten geven aan dat zij niet meer dezelfde zijn als

voor hun ziekte. De extreme moeheid kan hun hele leven

ontwrichten, waar door zij niet meer kunnen werken of

anders actief kunnen zijn. Samen met de patiënt kijkt

de huisarts hoe de patiënt zijn ziekte en klachten kan

accepteren, hoe de patiënt positief kan blijven, zijn of

haar grenzen kan vinden, en ook weer kan nadenken over

meedoen aan de maatschappij en de toekomst.

-- Patiënten geven aan dat de specialist de zorg ten aanzien

van de lever goed in de gaten houdt, maar dat zij voor

andere zaken graag naar de huisarts gaan. De huisarts

geeft aan dat de patiënt welkom is met vragen en

onzekerheden.

Medische aandachtspunten

·

·

Kennis

De huisarts weet wat AIH is, dat de ziekte chronisch

is, wat de betekenis is van actieve ziekte, volledige

remissie, stadium van de fibrose, wat de effecten van de

aandoening zijn op andere klachten of behandelingen,

welke medicatie bij AIH gebruikt wordt en wat de

bijwerkingen zijn van de medicatie.

·

·

Algehele weerstandsvermindering

Door het chronisch

aspect van AIH kan de weerstand van de patiënt

verminderen wat zich op vele verschillende manieren kan

uiten: van aften en huidproblemen tot vatbaarheid voor

verkoudheden.

·

·

Vermoeidheid

Leverlijden gaat vaak gepaard met ernstige

vermoeidheid. Ernstige vermoeidheid kan echter ook

komen door slecht slapen als gevolg van emoties en

stress na diagnose. Daarnaast kan bij overlapsyndromen

een tekort aan vitaminen en/of nutriënten (ten gevolge

van malabsorptie) ernstige vermoeidheid geven. De

vermoeidheid blijft vaak aanwezig, ook als de activiteit

van de AIH onder controle is. Patiënten beschrijven

de vermoeidheid vaak als de ervaring dat hun energie

halverwege de dag al op is. Dan is er eerst weer rust nodig

voordat ze weer iets kunnen doen.

A

andachtspunten voor de huisarts