Huisartsenbrochure auto-immuun hepatitis

19 / 23

Auto-immuun hepatitis
17
· · Expertisecentrum Het ‘Centre for cholestatic liver diseases’
van het AMC te Amsterdam is door de minister van VWS
aangewezen als expertisecentrum voor onder andere
PSC en AIH. Hier vindt coördinatie van de behandeling
en begeleiding van AIH-patiënten en patiënten met
overlapsyndromen plaats en hier worden data verzameld
ten behoeve van onderzoek.
· · Diagnostiek en behandelingGespecialiseerde centra
voor diagnostiek en behandeling bevinden zich in de
meeste academische ziekenhuizen. Het AMC fungeert als
referentiecentrum voor de andere behandelcentra.
In veel grotere ziekenhuizen zijn vaak ook MDL-artsen
werkzaam die specifieke belangstelling hebben voor en
kennis hebben van leverziekten.
· · Patiëntenverenigingen Patiënten kunnen terecht bij
de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV). Deze
organisatie houdt zich bezig met informatievoorziening,
lotgenotencontact, leefstijl- en beweegadvies en
belangenbehartiging. PSC Patiënts Europe (PSCPE) is een
platform voor mensen met PSC en PSC-AIH overlapsyndroom
en hun naasten. Er is een besloten Facebookgroep waar
mensen met AIH en PSC-AIH overlapsyndroom onder elkaar
informatie kunnen uitwisselen en vragen kunnen stellen.
· · NLV en PSCPE zijn beide aangesloten bij de Patiënten-
federatie Nederland.
· · Levertransplantatiecentra In Nederland zijn drie centra
waar levertransplantaties bij volwassenen worden verricht:
het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (EMC), het Leids
Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Universitair
Medisch CentrumGroningen (UMCG). Levertransplantaties
bij kinderen worden uitsluitend in het UMCG verricht.
· · MEEgeeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke handicap
en/of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders
met kinderen, maar ook voor volwassenen.
· · Welder geeft als landelijk onafhankelijk kenniscentrum
informatie over werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie
tot gezondheid en handicap.
Relevante websites
-- Nederlandse Leverpatiënten Vereniging:
-- PSC Patiënts Europe
-- Online brochures van de Maag Lever Darm Stichting:
-- Informatie over onderzoeken van de Maag Lever Darm
Stichting:
-- Website met informatie over leverbiopsie:
-- Besloten Facebookgroep voor lotgenoten:
-- Patiëntenfederatie Nederland:
-- Ieder(in):
-- E-medicine:
-- MEE:
-- Welder:
-- Informatie over levertransplantaties:
Volwassenen:
· · Erasmus MC:
· · LUMC:
· · UMCG:
Kinderen:
· · UMCG:
-- Eurordis (Europese Patiëntenorganisatie Zeldzame
aandoeningen)
-- Nederlands Bijwerkingencentrum Lareb:
-- Nederlandse Vereniging voor Hepatologie:
-- Protocol Indicatiestelling en selectie voor
levertransplantatie:
-- Onderzoek naar gezondheidsproblemen bij transplantatie
patiënten:
-- Informatie over door medicatie veroorzaakte
leverbeschadiging
-- Website onder regie van de VSOP over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen van zeldzame
aandoeningen, relevante documentatie en adressen van
patiëntenorganisaties:
C ONSULTATIE EN VERWIJZING