Huisartsenbrochure congenitale melanocytaire naevi

15 / 21

Congenitale melanocytaire naevi
· · Medisch Paspoort Het Medisch Paspoort )
werkt met het Persoonlijk GezondheidsDossier. Dit
PGDmaakt de patiënt op de beveiligde website zelf
aan en vult hij met zijn medische gegevens. Deze
gezondheidsgegevens worden vervolgens op het paspoort
geplaatst. Het Medisch Paspoort heet de Med1Pas. Deze
pas heeft een handig creditcard-formaat. De Med1Pas is
wereldwijd te gebruiken en door het ICE logo (In Case of
Emergency) door alle hulpverleners te herkennen.
· · Expertise ouders en/of patiënt Patiënten met CMN
kunnen zelf het beste uitleggen welke hulp zij nodig
hebben en hoe deze het best wordt gegeven. Ouders zijn in
veel gevallen de experts. Neem de expertise van de ouders
mee bij verwijzing, ondersteuning en behandeling van
CMN.
· · Verwijzingen Het is van belang bij verwijzingen altijd de
diagnose CMN en de eventuele complicaties en problemen
te vermelden. Geef eventueel de huisartsenbrochure
of de brief met verwijzing naar de huisartsenbrochure
mee bij een verwijzing naar andere (para)medici in de
eerstelijnszorg.
· · Verwijzing naar expertisecentrum De huisarts verwijst
voor behandeling naar een ziekenhuis met kennis van CMN
of een expertisecentrum, zie
· · Coördinatie van zorg is een taak van de regievoerend arts.
Vraag de patiënt met CMN en /of naasten of er aspecten
zijn die aandacht behoeven.
· · Nazorg na behandelingen en operaties Zuigelingen
die een ingreep van de huid hebben ondergaan, kunnen
veel pijn hebben en meer huilen. Ondersteun ouders
hierbij en zorg ook voor eventuele verlichting van de pijn
van het kind. Vraag hierbij naar eerder gegeven adviezen
voor pijnbestrijding van de behandelend specialist, en
beoordeel of deze adviezen voldoende zijn; neem zo nodig
contact op met een behandelaar uit het expertisecentrum.
Sluit met anamnese en onderzoek uit of er ander oorzaken
voor het huilen zijn. Bespreek troostmethodes of verwijs
hiervoor naar het consultatiebureau.
· · Verzorging Ouders van kinderen met CMNweten
vaak door ervaring beter dan de professionals hoe de
naevus/het littekenweefsel reageert op middelen en
wat zij het beste kunnen doen. De ervaringen van ouders
hebben praktische adviezen en hulpmiddelen voor de
verzorging van de huid bij CMN bij baby’s, kinderen en
jongvolwassenen opgeleverd. Via lotgenotencontact van
de patiëntenvereniging kunnen ouders met een kind met
CMN adviezen krijgen. Zie
· · Verzorging naevus Zie bij
Schrijf verzorgende en
jeukstillende crèmes en medicatie voor, en verwijs waar
nodig naar een huidtherapeut. Corticosteroïdcrème of -zalf
helpt tegen de jeuk.
· · Wondverzorging Alhoewel wondverzorging en
wondcontrole na chirurgisch ingrijpen vaak in het
ziekenhuis zullen plaatsvinden, ligt hier ook een taak
voor de huisarts. Veel patiënten zullen te ver van een
expertisecentrumwonen om er steeds naar toe te gaan.
De huisarts heeft hierbij laagdrempelig overleg met de
behandelend specialist. Er zijn een aantal belangrijke
aspecten:
-- Het is belangrijk om te weten dat er na het inbrengen
van een ‘tissue expander’ vaak vocht tussen de
hechtingen uitkomt. Dit kan de hechtingen week
maken. De huisarts kan ouders/patiënten advies geven,
verbandmiddelen voorschrijven en de patiënt en/of
ouders geruststellen.
-- De ‘tissue expander’ is een vreemd lichaam, dus soms
kan de huid rondom gaan ontsteken en zijn antibiotica
nodig. Ook kan door ontsteking voortijdige verwijdering
van de ‘tissue expander’ nodig zijn. De huisarts is
alert op ontstekingen en neemt contact op met de
hoofdbehandelaar bij ontstekingen.
-- Wonden op bijvoorbeeld de billen kunnen vaak zeer
lange tijd openblijven, kinderen hebben jeuk en blijven
krabben. Hierdoor kan een kind soms lange tijd niet
meedoen met activiteiten zoals bijvoorbeeld zwemmen.
De huisarts kan hierbij adviseren en bijvoorbeeld tweede
huid pleisters voorschrijven.
-- Bij langdurig open wonden bevelen patiënten met name
transparante zelfklevende polyurethaan wondfolie aan
voor de bescherming van niet-vochtafgevende wonden.
De wondfolie is zelfklevend, semipermeabel, en de wond
kan genezen zonder korstvorming en wondverweking.
De wondfolie voegt zich naar het lichaam. Hierbij geven
patiënten nog als tip om het rubberen kantje te laten
zitten. Dit randje is flexibel en door het te laten zitten,
zorgt het ervoor dat de pleister niet aan kleding gaat
plakken.
-- Absorberend verband, met aan één kant een plastic
laagje, helpt tegen doorlekken in bed.
-- Adviseer om op te passen met pleisters. De huid van CMN
is heel gevoelig. Als fixatiepleisters nodig zijn adviseer
dan om zachte fixatiepleisters te gebruiken.
· · Bij ernstige complicaties Bied bij NCMmet ernstige
symptomen en bij de diagnose melanoom goede
ondersteuning en begeleiding. Blijf goed overleggen met de
hoofdbehandelaar. Bij ernstige neurologische symptomen
met mogelijke slechte prognose kunnen mogelijk ook
thuiszorg, extra zorg/hulp in huis en hulpmiddelen zoals
een rolstoel nodig zijn. Begeleiding, ondersteuning en zorg
van de huisarts zijn dan belangrijk. Een verwijzing naar het
revalidatiecentrum kan ook waardevol zijn.
13