Huisartsenbrochure congenitale melanocytaire naevi

17 / 21

Congenitale melanocytaire naevi
15
· · Diagnostiek De diagnose wordt gesteld door (kinder)
dermatologen. Als de klinische diagnose CMN is gesteld, en
patiënten behoren tot de groep met grote CMN, reuzen CMN
of multipele CMN is verwijzing naar een dermatoloog met
kennis van CMN aanbevolen. Vaak zal dit een dermatoloog
in een expertisecentrum zijn. In expertisecentra zijn
multidisciplinaire teams samengesteld van alle mogelijk
betrokken disciplines. Tevens is hier de kennis over en
ervaring met CMN/NCM aanwezig. Expertisecentra
hebben laagdrempelig contact met internationale experts.
Daarnaast is het veld van CMN erg in beweging, met name
op het gebied van etiologie (genetica) met mogelijke
consequenties voor diagnostiek en behandeling. Experts en
expertisecentra zijn het beste op de hoogte van de meest
recente literatuur en de internationale ontwikkelingen.
Belangrijke gespecialiseerde centra in Nederland voor CMN
zijn onder andere het Erasmus MC in Rotterdam en het AMC
in Amsterdam.
Zie ook de website
. Ook andere academische ziekenhuizen
hebben expertise in huis. Up-to-date-informatie is te
verkrijgen bij de patiëntenvereniging NNN.
· · Behandeling en begeleiding Momenteel bestaat er nog
een grote variatie in het beleid ten aanzien van CMN bij
de verschillende zorginstellingen. Voor grotere CMN zijn
er maar een aantal experts op dit gebied in Nederland.
Voor patiënten en hun ouders is het essentieel goede
informatie te krijgen over de aandoening en de beste
zorg te ontvangen. De concept multidisciplinaire richtlijn
congenitale melanocytaire naeviis ontwikkeld om de zorg
voor patiënten met CMN en hun naasten te optimaliseren.
Behandeling, begeleiding en coördinatie van zorg, vindt
plaats door een hoofdbehandelaar. Bij kinderen is dat
in eerste instantie een kinderdermatoloog, in nauwe
samenwerking met een plastisch chirurg. De dermatoloog
controleert de huid op (mogelijk verontrustende)
veranderingen. De plastisch chirurg adviseert omtrent
keuze van behandeling, maar de dermatoloog is hierbij
ook vaak betrokken. Als de klinische diagnose CMN is
gesteld, en patiënten behoren tot de groep met grote,
reuzen CMN of multipele CMN en/of er sprake is van een
chirurgisch complexe CMN, is ten minste jaarlijkse controle
door een dermatoloog met expertise de aanbeveling.
Routinematige follow-up van kinderen met een verhoogd
risico op neurologische complicaties kan bij een perifere
kinderarts. NCM kan zich soms uiten met subtiele
ontwikkelingsstoornissen. Daarom is het van belang de
ontwikkeling van deze kinderen goed in de gaten te houden.
Zie hiervoor het schema bij
· · Multidisciplinair team Gezien de verscheidene
manifestaties van de aandoening (cutane/extracutane
complicaties, cosmetisch aspect ) is bij de zorg rondom
patiënten met CMN een multidisciplinaire benadering
nodig. Hierbij is naast de medische kant tevens aandacht
voor psychisch welbevinden van de patiënt en de ouders
gewenst. De mogelijk betrokken disciplines rondom patiënt
met CMN zijn:
- - eerstelijnszorg:
· · huisarts;
· · jeugdarts;
· · psycholoog;
· · huidtherapeut;
- - tweedelijnszorg:
· · (kinder)dermatoloog;
· · kinder)plastisch chirurg;
· · kinderarts;
· · (kinder)neuroloog;
· · (kinder)oncoloog;
· · patholoog;
· · radioloog.
In hoeverre deze disciplines betrokken zijn bij de zorg, is
afhankelijk van de grootte van de CMN en/of het optreden
van complicaties.
· · Patiëntenorganisaties
--Nevus Netwerk Nederland (NNN)is een vrijwilligers-
organisatie. De vereniging telt momenteel ongeveer
140 leden, waarvan ruim 90 gezinnen met een kind of
volwassene met CMN en/of NCM en daarnaast anderszins
betrokkenen. Op Facebook delen veel mensen met CMN
en/of NCM hun ervaringen. Dit zijn besloten gedeeltes
waarvoor een verzoek ingediend moet worden. Wat
geplaatst wordt, is alleen zichtbaar voor leden.
--Naevus Globalis de wereldwijde paraplu-organisatie voor
CMN patiëntenverenigingen.
· · Nieuwe ontwikkelingen:
-- Informatie over huidige ‘clinical trials’ zijn te vinden op:
Relevante websites en achtergrondinformatie
-- Nevus Netwerk Nederland:
-- Naevus Global:
-- Stichting Eigen Gezicht zet zich in voor mensen met een
‘ander’ uiterlijk:
C ONSULTATIE EN VERWIJZING