Huisartsenbrochure congenitale melanocytaire naevi

13 / 21

Congenitale melanocytaire naevi
Raad aan om hier op warme dagen alert op te zijn en
adviseer extreme inspanning te vermijden en op koele
plaatsen te verblijven.
Iedereen moet oppassen met overvloedige blootstelling
aan zonlicht. Voor de bescherming van de naevushuid
tegen de zon zijn de algemeen gelden adviezen ten
aanzien van zonbescherming van toepassing (conform
en de algemeen
geldende adviezen ten aanzien van zonbescherming zoals
bij huidtype 1 (zie .
Raad naast een goede zonnebrandcrème eventueel ook
UV-werende (zwem)kleding aan. Een bijkomend voordeel
van deze kleding is, dat deze de huid vaak meer bedekt
dan gewone zwemkleding, waardoor de moedervlek niet
zichtbaar is.
Erfelijkheid
CMN zijn in principe niet erfelijk.
Vruchtbaarheid
Kinderen met een CMN zijn normaal vruchtbaar. Hun
kinderen hebben in principe geen verhoogde kans om
een CMN te krijgen.
Alarmsymptomen
-- Bij verdenking op huidkanker in CMN is er een indicatie
voor directe verwijdering van (het verdachte deel van)
de CMN door dermatoloog/plastisch chirurg.
-- Verwijs laagdrempelig door naar de kinderneuroloog
in het expertisecentrum voor MRI-onderzoek als er
neurologische symptomen zijn. Overleg direct met
de neuroloog bij alarmerende verschijnselen zoals
epilepsie, tekenen van verhoogde intracraniële druk of
hersenzenuwuitval.
-- Wees ook alert bij subtiele neurologische symptomen,
zoals een minder snelle ontwikkeling van het kind.
Bijvoorbeeld bij een spraakstoornis of achterblijven
van de motoriek. Dit kan een aanwijzing zijn voor het
mogelijk ontstaan van symptomatische NCM. Verwijs
naar een kinderneuroloog in een expertisecentrum.
-- Denk ook bij opmerkingen van ouders over even ‘afwezig’
zijn van hun kind aan eventuele absences/epileptische
aanvallen. Verwijs in dat geval naar een kinderneuroloog
in een expertisecentrum.
Algemene aandachtspunten
Begeleiding en advisering van patiënten met CMN en
hun ouders is van groot belang. De specialist begeleidt de
behandeling, maar de huisarts kan ook te maken krijgen met
vragen rondom de aandoening en de aanpak van klachten.
· · Na het stellen van de diagnose
-- Benader de patiënt en ouders van patiënt op korte
termijn actief zodra de diagnose CMN bekend is.
-- Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de
fase voorafgaand aan de diagnosestelling CMN door
de patiënt en/of de ouders is ervaren; ga na of iets in
die aanpak of de opstelling van de huisarts de arts-
patiëntrelatie negatief beïnvloed heeft.
-- Toets in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
CMN verwerkt en geaccepteerd hebben.
-- Vraag na welke afspraken met de patiënt en/of de
ouders gemaakt zijn over een taakverdeling tussen de
behandelaars en over de zorgcoördinatie.
-- Bespreek met de patiënt en de ouders wat van de
huisarts verwacht kan worden aan behandeling en
begeleiding.
-- Spreek af met betrokken behandelaars wie
hoofdbehandelaar/regievoerend arts is.
-- Spreek beleid af en blijf afstemmen met
hoofdbehandelaar (en overige specialisten).
-- Wees het eerste aanspreekpunt voor patiënt en ouders,
tenzij anders afgesproken met hoofdbehandelaar.
-- Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen die niet specifiek zijn voor CMN, tenzij anders
afgesproken met hoofdbehandelaar.
-- Wees bewust van extra risico’s bij patiënten met CMN.
-- Verwijs naar de juiste hulpverleners bij complicaties.
-- Wees alert op fysieke of emotionele uitputting van de
naaste omgeving bij eventueel aanwezige (zwaarder
wordende) mantelzorgtaken.
-- Signaleer eventuele niet-medische vragen en problemen
ten gevolge van diagnose en aandoening en anticipeer
hier op.
-- Ondersteun bij praktische en psychosociale hulpvragen
(aanpassingen, voorzieningen).
-- Zorg indien nodig dat de dienstdoende huisartsen (ook
de huisartsenpost) bekend zijn met de patiënt en met de
speciale kenmerken en omstandigheden die het hebben
van een gecompliceerde CMN/NCMmet zich mee kan
brengen.
· · Kernpunten van goede zorg
-- De regie van ouders respecteren en versterken.
-- Goede communicatie met ouders en andere gezinsleden.
-- Aandacht voor het kind als deel van het gezin.
-- Beschikbaarheid van zorg en ondersteuning vanaf de
start van het diagnostisch traject.
11
E rfelijkheidSVOORLICHTING en
zwangerschap
Aandachtspunten voor de huisarts