Huisartsenbrochure congenitale melanocytaire naevi

14 / 21

Congenitale melanocytaire naevi
-- Coördinatie van hulpverlening vanaf de diagnose.
De huisarts is de hulpverlener die het gezin in het hele
traject bijstaat.
-- Morele ondersteuning vanaf het begin.
-- Geruststellen van de ouders. Er is in principe een
normale levensverwachting; complicaties komen slechts
in een heel gering percentage voor.
-- Helpen en ondersteunen bij de acceptatie.
-- Samen met ouders kijken en optrekken. De huisarts is
ondersteuner dicht bij huis.
-- De huisarts kijkt mee naar het follow-up schema en
bepaalt zijn rol of verwijst door naar een specialist.
De specialist is een (kinder)dermatoloog en een plastisch
chirurg in een expertisecentrum (zie
.
-- Mochten ouders onzeker blijven over een te volgen
behandeling, dan kan de huisarts eventueel ook helpen
met het aanvragen van een second opinion in een ander
expertisecentrum.
Specifieke aandachtspunten
· · Psychosociale problematiek Het hebben van CMN
kan van invloed zijn op het psychosociaal functioneren
van patiënten en hun ouders vanwege het cosmetisch
aspect, de noodzaak tot soms pijnlijke behandelingen en
ongerustheid over eventuele complicaties en de toekomst.
De huisarts kan:
-- ondersteunen bij onder andere de acceptatie;
-- ondersteunen in de keuze voor een behandeling;
-- helpen bij het in balans leren houden van draaglast en
draagkracht in die gevallen waarbij veel onderzoek en
ziekenhuisbezoeken noodzakelijk zijn;
-- broertjes en zusjes van het gezin zo nodig ondersteunen;
-- (indien nodig) wijzen op mogelijkheden van
kinderthuiszorg, opvoed- en gezinsondersteuning,
logeeropvang, tijdelijk verblijf en gespecialiseerde
dagopvang;
-- (indien nodig) ondersteuning bieden bij het regelen van
voorzieningen, zorg en ondersteuning (bijvoorbeeld het
inschakelen van een hulpverlener integrale vroeghulp);
-- (indien nodig) het sociale netwerk (meer) inschakelen.
Zie ook .
· · KennisVragen van ouders kunnen er zijn over:
-- hoe de toekomst van hun kind er uitziet;
-- eventuele (noodzaak voor) preventieve verwijdering;
-- het wel of niet afnemen van risico op maligniteit na
preventieve verwijdering;
-- welke ingrepen er zijn, welke risico’s deze ingrepen
inhouden, en wat de uiteindelijke cosmetische
verbetering kan zijn;
-- de impact van een ingreep op hun kind.
Het is van belang dat de huisarts hierbij ook zijn rol neemt
en ondersteunt. De huisarts kan de geboden informatie in
deze brochure gebruiken, en verder voor behandelopties
verwijzen naar de dermatoloog en/of plastisch chirurg.
· · Uitleg en preventie De huisarts legt uit/bespreekt:
-- dat de meeste CMN onschuldig zijn;
-- dat kleine CMN niet per se verdere behandeling
behoeven;
-- het belang van het volgen van alle CMN door de ouders
en de dermatoloog;
-- de mogelijkheden en eventuele nadelen van ingrepen
die door de plastisch chirurg en dermatoloog zijn
voorgesteld en hij verwijst hiervoor bij onduidelijkheden
weer naar de behandelend arts;
-- het cosmetisch aspect en de mogelijke psychische
gevolgen;
-- eventueel speciale kleding; sommige kleding kan voor
irritatie zorgen;
-- welke risico’s er op maligne ontaarding zijn;
-- informatie over patiëntenverenigingen en sites met
patiënteninformatie (zie ;
-- adviezen voor de verzorging van de naevushuid (zie
);
-- adviezen over bescherming tegen de zon
(zonnebrandcrème, welke tijden uit de zon blijven,
kleding, hoofdbedekking);
-- zelfonderzoek van de huid, vooral als er risicofactoren
zijn.
· · Beoordeling en follow-up van het aspect van de CMN is
anders dan beoordeling van verworven naevi. Realiseer dat
CMN vaak asymmetrisch en uitgesproken heterogeen van
kleur zijn en een grote diameter hebben. Beoordeel CMN
niet via de ABCDE-regel. Die is voor de beoordeling van
verworven naevi. Verwijs bij iedere verdachte verandering
van de CMN door naar een gespecialiseerde dermatoloog.
· · Dossiervorming Zorg voor heldere informatie in het
digitale dossier van de patiënt met een overzichts- en
detailfoto, zodat ook voor een eventuele waarnemer
duidelijke informatie aanwezig is. Met zorgvuldige
verslaglegging kan een waarnemer ook betere afwegingen
maken en doublures voorkomen. Vastlegging in het
digitale persoonlijk gezondheidsdossier speciaal voor
aangeboren moedervlekken maakt transmurale zorg
mogelijk. De huisarts, artsen in een ziekenhuis in de buurt
en zorgverleners in het expertisecentra werken samen en
geven de patiënt zorg op maat die met elkaar is afgestemd.
Meer informatie via
12