Previous Page  20 / 21 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 20 / 21 Next Page
Page Background

Congenitale melanocytaire naevi

18

Verantwoording

Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de patiëntenvereniging Nevus Netwerk Nederland

( NNN )

, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties

( VSOP )

en het Nederlands Huisartsen Genootschap

( NHG

).

Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via

www.nhg.org/thema/ zeldzame-ziekten

en de VSOP-websites

www.vsop.nl

en

www.zichtopzeldzaam.nl/documenten

. Bij het maken van de brochure is

gebruik gemaakt van de concept multidisciplinaire richtlijn congenitale naevi van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie

en Venereologie geïnitieerd door Céline Eggen, Suzanne Pasmans, Jannes van Everdingen en Marjolein van Kessel (zomer 2016 in

de afrondende fase).

Nevus Netwerk Nederland (NNN)

Nevus Netwerk Nederland is een vereniging van en

voor mensen met congenitale melanocytaire naevi

(CMN) en/of neurocutane melanosis (NCM). NNN is

een vrijwilligersorganisatie. Enkele leden vormen het

vrijwilligersbestuur. NNN telt ongeveer 140 leden,

waarvan ruim 90 gezinnen met een kind of volwassene

met CMN en/of NCM.

NNN stemt haar bezigheden af op de volgende doelstellingen:

• Het geven van informatie aan mensen met aangeboren

reuzenmoedervlekken, hun familieleden en omgeving.

• Voorlichting geven aan beroepsgroepen die met

aangeboren reuzenmoedervlekken te maken hebben of

krijgen.

• Het organiseren van bijeenkomsten voor bovengenoemde

groepen zodat zij informatie en ervaringen kunnen

uitwisselen.

• Belangenbehartiging, bijvoorbeeld door samen met

medici een richtlijn op te stellen voor omgang met en

behandeling van CMN.

• Op basis van patiëntenervaringen ondersteunen

van wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren

reuzenmoedervlekken en behandelmethoden.

• Het uitwisselen van informatie en ervaringen met

(buitenlandse) patiëntenverenigingen.

Nevus Netwerk Nederland

E-mail:

info@nevusnetwerk.nl

www.nevusnetwerk.nl www.facebook.com/groups/nevusnetwerk

(besloten

Facebook groep)

Vereniging Samenwerkende Ouder- en

Patiëntenorganisaties (VSOP)

Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties

- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of

aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie

voor deze aandoeningen door onder andere stimulering

van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op

erfelijkheidsvraagstukken.

VSOP

Koninginnelaan 23

3762 DA SOEST

Telefoon: 035 603 40 40

E-mail:

vsop@vsop.nl

www.vsop.nl

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de weten-

schappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als

doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde

beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van

wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan

professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten

van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en

andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten

om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals

patiëntenvoorlichting (

www.thuisarts.nl )

.

Nederlands Huisartsen Genootschap

Postbus 3231

3502 GE UTRECHT

Telefoon: 030 282 35 00

E-mail:

info@nhg.org

www.nhg.org

Redactie

Mevrouw drs. R. van Tuyll, jeugdarts KNMG, arts-auteur bij de

VSOP

Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker

Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG

Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk

medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap

en Implementatie NHG

Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP

Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen

van:

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie

(NVDV):

Drs. C.A.M. Eggen, dermatoloog ErasmusMC

Prof. dr. S.G.M.A. Pasmans, dermatoloog, immunoloog,

ErasmusMC

Prof. dr. C.M.A.M. van der Horst, plastisch chirurg

Namens Nevus Netwerk Nederland gaven

mevrouw L. Riethoff-Koot, mevrouwM. van Kessel en de

heer S. Wilms, bestuursleden van NNN, commentaar

vanuit het patiëntenperspectief.

Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de

financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Soest, september 2016