Huisartsenbrochure congenitale melanocytaire naevi

20 / 21

Congenitale melanocytaire naevi 18
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de patiëntenvereniging Nevus Netwerk Nederland
, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en het Nederlands Huisartsen Genootschap ).
Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
en de VSOP-websites en . Bij het maken van de brochure is
gebruik gemaakt van de concept multidisciplinaire richtlijn congenitale naevi van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie
en Venereologie geïnitieerd door Céline Eggen, Suzanne Pasmans, Jannes van Everdingen en Marjolein van Kessel (zomer 2016 in
de afrondende fase).
Nevus Netwerk Nederland (NNN)
Nevus Netwerk Nederland is een vereniging van en
voor mensen met congenitale melanocytaire naevi
(CMN) en/of neurocutane melanosis (NCM). NNN is
een vrijwilligersorganisatie. Enkele leden vormen het
vrijwilligersbestuur. NNN telt ongeveer 140 leden,
waarvan ruim 90 gezinnen met een kind of volwassene
met CMN en/of NCM.
NNN stemt haar bezigheden af op de volgende doelstellingen:
• Het geven van informatie aan mensen met aangeboren
reuzenmoedervlekken, hun familieleden en omgeving.
• Voorlichting geven aan beroepsgroepen die met
aangeboren reuzenmoedervlekken te maken hebben of
krijgen.
• Het organiseren van bijeenkomsten voor bovengenoemde
groepen zodat zij informatie en ervaringen kunnen
uitwisselen.
• Belangenbehartiging, bijvoorbeeld door samen met
medici een richtlijn op te stellen voor omgang met en
behandeling van CMN.
• Op basis van patiëntenervaringen ondersteunen
van wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren
reuzenmoedervlekken en behandelmethoden.
• Het uitwisselen van informatie en ervaringen met
(buitenlandse) patiëntenverenigingen.
Nevus Netwerk Nederland
E-mail: info@nevusnetwerk.nl
(besloten
Facebook groep)
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de weten-
schappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als
doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde
beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van
wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan
professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten
van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en
andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten
om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals
patiëntenvoorlichting ( .
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail: info@nhg.org
Redactie
Mevrouw drs. R. van Tuyll, jeugdarts KNMG, arts-auteur bij de
VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
(NVDV):
Drs. C.A.M. Eggen, dermatoloog ErasmusMC
Prof. dr. S.G.M.A. Pasmans, dermatoloog, immunoloog,
ErasmusMC
Prof. dr. C.M.A.M. van der Horst, plastisch chirurg
Namens Nevus Netwerk Nederland gaven
mevrouw L. Riethoff-Koot, mevrouwM. van Kessel en de
heer S. Wilms, bestuursleden van NNN, commentaar
vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016