Downsyndroom
4
Algemeen
Mensen met Downsyndroom hebben een verstandelijke
beperking. Daarnaast hebben zij relatief vaak lichamelijke
afwijkingen en gezondheidsproblemen. Hoe zij zich
ontwikkelen en hoe ernstig de gezondheidsproblemen zijn,
verschilt van persoon tot persoon.
Groei
·
·
Lengte
Mensen met Downsyndroom zijn kleiner dan
gemiddeld (gemiddelde eindlengte jongens 163 cm, meisjes
152 cm). De eindlengte van kinderen met een ernstige
hartafwijking is kleiner (gemiddeld -0,4 SD).
·
·
Hoofdomtrek
De hoofdomtrek bij Downsyndroom is
gemiddeld 1,8 SD kleiner.
·
·
Gewicht
25-35% van de kinderen met Downsyndroom
heeft overgewicht, 4-5% is obees. Meer dan de helft van
de volwassenen, vooral vrouwen, heeft overgewicht. De
precieze oorzaak hiervan is onbekend. Mogelijk spelen
eetgedrag en gebrek aan beweging een rol.
Intelligentie
De verdeling over IQ-categorieën is bij mensen met
Downsyndroom afhankelijk van de leeftijd waarop het IQ
wordt gemeten en van de gebruikte test. Bij jonge kinderen
liggen de IQ-scores gemiddeld gesproken hoger dan bij
tieners of volwassenen.
·
·
20-30% heeft een lichte verstandelijke beperking
(IQ 50-70);
·
·
40-70% heeft een matige verstandelijke beperking
(IQ 35-50);
·
·
10-35% heeft een (zeer) ernstige verstandelijke
beperking (IQ < 35).
Er is een grote variatie in wat mensen met hetzelfde
IQ kunnen presteren. Het niveau van de te bereiken
vaardigheden hangt niet alleen af van het IQ, maar ook van
goed onderwijs, gerichte stimulatie en deelname aan het
‘gewone’ leven.
Ontwikkeling
·
·
Algemeen
De ontwikkeling van kinderen met
Downsyndroom verloopt trager. Vooral de spraak-
taalontwikkeling blijft meestal sterk achter. Het auditieve
kortetermijngeheugen voor gesproken taal is vaak
zwak. De visuele informatieverwerking en het visueel
geheugen zijn meestal relatief goed ontwikkeld. Ouders
en hulpverleners kunnen deze relatieve visuele sterkte
gebruiken om het leren praten te ondersteunen, met name
door bij jonge kinderen gebaren, plaatjes, symbolen en/of
geschreven woorden te gebruiken in de communicatie.
·
·
Wonen
In Nederland wonen de meeste jongvolwassenen
met Downsyndroom bij hun ouders: 95% van de 18-jarigen,
aflopend tot 30% rond de leeftijd van 30 jaar. Veel
volwassenen wonen in kleinschalige woonvormen voor
mensen met een beperking, soms ook begeleid zelfstandig.
·
·
Dagbesteding
Volwassenen met Downsyndroommaken
vaak gebruik van een vorm van dagbesteding. Vaak
werken zij in speciaal opgezette projecten, zoals ateliers,
theaterwerkplaatsen en horeca. Soms werken mensen
ook in reguliere omgevingen. Een klein deel heeft betaald
werk, bijvoorbeeld via de Sociale Werkvoorziening of in een
woonvoorziening voor ouderen.
Centraal zenuwstelsel
·
·
Psychiatrische problemen
Afhankelijk van de
onderzochte leeftijdsgroep en van de gebruikte criteria,
heeft 10-25% van de mensen met Downsyndroom een
psychiatrische stoornis. De prevalentie van psychiatrische
problematiek ligt daarmee lager dan bij mensen met een
andere verstandelijke beperking. Het gaat vooral om de
volgende stoornissen:
-- autismespectrumstoornissen (5-10%);
-- depressie (6-11%);
-- ADHD (6-8%);
-- oppositioneel-opstandige stoornissen (5%);
-- obsessief-compulsieve stoornissen.
·
·
Gedragsproblemen
Afhankelijk van de leeftijdsgroep
en gebruikte criteria, heeft 15-40% van de kinderen
en volwassenen met Downsyndroom aanzienlijke
gedragsproblematiek. Bij kinderen met Downsyndroom
zijn dit vaker externaliserende gedragsproblemen,
zoals impulsiviteit en overmatig aandacht vragen; bij
volwassenen vaker internaliserende gedragsproblemen
(zich terugtrekken, depressieve klachten).
Omgevingsfactoren kunnen hier een rol bij spelen.
·
·
Dementie
Bij oudere mensen met Downsyndroom komt
dementie vaak voor: 30-55% ontwikkelt de ziekte van
Alzheimer voor de leeftijd van 60 jaar. Dementie treedt bij
mensen met Downsyndroom gemiddeld 15-20 jaar vroeger
op dan in de algemene bevolking. Het kan lastig zijn om
de diagnose dementie bij iemand met Downsyndroom
te stellen. Specifiek voor mensen met Downsyndroom
werden testschalen ontwikkeld (Dementia Scale for
Down Syndrome, DSDS). Idealiter doet een psycholoog
een basismeting met psychologische testgegevens op de
leeftijd van 40 jaar, welke vervolgens wordt herhaald om
een achteruitgang in functioneren te kunnen meten. Om
de diagnose dementie te kunnen stellen, moeten artsen
overige mogelijke oorzaken van een achteruitgang in
functioneren uitsluiten, zoals depressie, gehoorverlies,
visusstoornissen, schildklierproblemen en een ernstig
vitamine B12-tekort.
·
·
Epilepsie
6-8% van de kinderen krijgt epilepsie. Bij
ongeveer 30% gaat het om het syndroom vanWest, met
infantiele spasmen en salaamkrampen op zeer jonge
S
ymptomen